나병 오명

나병 오명은 사회적 오명의 한 종류로, 나병 환자에 대한 사회의 도덕적 지위와 관련된 부정적인 감정이 강하다.^[1] 나병 관련 오명, 나병증, 나병 오명이라고도 한다.^[2] 예로부터 나병은 많은 사회에 공포와 회피의 관행을 심어주었는데, 그 원인은 관련된 신체적 손상과 그 원인에 대한 이해 부족 때문이다. '레프루시'라는 단어가 불러일으키는 역사적 트라우마 때문에 이 병은 이제 한센병을 일으키는 세균작용제인 미코박테리움 레프레이를 발견한 게르하르트 아르마우어 한센의 이름을 따서 한센병으로 지칭된다.^[3] 한센병을 앓은 사람들은 사회적 오명이 약간의 전염성과 약리학적으로 치료할 수 있음에도 불구하고 물리적 발현보다 훨씬 더 심한 영향을 묘사한다.^[4][5] 와이스와 라마크리슈나는 "질병의 의미에 따른 영향이 병의 증상보다 더 큰 고통의 근원이 될 수 있다"^[5]고 언급했다.

오명 정의

스티그마(stigma)라는 단어는 그리스인들이 "사람의 도덕적 지위에 대해 특이하고 나쁜 것을 드러내기 위해 고안된 신체 징후를 가리킨다"고 사용하면서 유래되었다.^[1] 이러한 신체 징후는 나병이라는 맥락에서 사람의 피부에 신체적 기형을 일으키는 병변이라고 생각할 수 있다.

미국의 사회학자 Erving Goffman은 "stigma"를 매우 신빙성이 없는 속성으로 정의한다;^[1] 낙인찍힌 개인은 받아들여지지 않고 또래에 대한 존경과 존중을 따르지 않는 사람이다. 그는 완전한 사회적 수용에서 자격을 상실한다. 1) 안면 격자, 안면마비, 발톱손 기형 또는 발톱손 기형, 2) 알코올중독, 약물중독, 레프로사륨과 관련된 인격의 흠, 3) 다른 집단에 의해 2등급으로 생각되는 인종, 국가, 사회계급, 성, 종교와 같은 신체적 기형과 연관되어 있다.^[6][7] 오명 자체가 사회적 규범을 결정하는 '역사적 과정, 문화 간 차이, 구조적 불평등'을 바탕으로 구성된다.^[8]

나병 오명의 역사

나병 오명은 그 역사의 대부분 동안 그 질병과 연관되어 왔고 보편적이었다. 서유럽에서, 그것은 중세시대에 절정에 달했는데, 그 당시 그 질병은 그 사람을 "불결하게" 만드는 것으로 간주되었다. 많은 "라자르 주택"이 지어졌다. 환자들은 그들의 존재를 알리기 위해 종을 들고 다녀야 했고 또한 자선적인 선물을 끌어들이기 위해서였다.

1873년 한센에 의해 나병이 전염되어 박테리아에 의해 전염되었다는 발견은 나병 오명을 악화시켰다. 그것은 오랫동안 성병들과 연관되어 왔고 19세기 동안 매독의 한 단계라고 생각되었다.^[9] 이 질병의 오명은 제국주의 시대에 유럽인들 사이에서 새로워졌다. 그들은 이 질병이 "식민지화되고 있는 지역의 고혈병"이라고 발견하였다. 그것은 가난한 개발도상국들과 연관되었고, 유럽인들은 그들의 거주자들이 대부분의 면에서 열등하다고 믿었다.

20세기 후반부터 세계보건기구가 무료 의약품의 유통을 통해 질병을 통제하려는 노력으로 많은 국제기구들이 나병에 붙는 오명을 끝내기 위해 노력해왔다. 그들은 사람들을 교육하고 특히 나병에 대한 사실들에 대한 인식을 높이기 위해 일한다. 특히 그것은 약간 전염성이 있을 뿐이다; 95%의 사람들이 나병을 일으키는 박테리아에 면역되어 있다.^[10]

나병 오명 사례

한센병을 둘러싼 오명은 종종 사회를 선호했고 고통받는 사람들의 개인의 권리를 희생시켰다.^[11] 중세와 19세기와 20세기의 수많은 사회에서는 나병 환자와 일반 인구의 분리가 필요했다. 일부 국가에서는 나병에 걸린 사람들에 대한 오명이 여전히 널리 퍼져 있다.^[12]

일본.

일본에서 정부는 나병 환자에 대한 차별을 요구했는데, 이것은 나병에 걸린 사람들에 대한 사회적 오명을 증가시켰다. 중세에는 나병 환자들이 절이나 사당 주변에 정착하면서 떨어져 살았는데, 그곳에서 지나가는 사람들에게 자선을 구걸했다. 1909년부터, 정부는 나병 환자들을 나병 요양원에 입원시킬 것을 요구했는데, 이것이 이 병의 전염을 막을 것이라고 믿고 있었다. 환자가 강제로 요양원에 끌려가 이웃이 지켜보는 가운데 집안을 소독하는 경우도 있었다. 그들의 가족 또한 나병 오명으로부터 영향을 받았다. 몇몇 환자들은 자살을 시도했다. 이 법은 1996년까지 계속되었다.^[13]

• 일본 구마모토에서는 후지모토 마쓰오라는 나병 환자가 1951년 폭발과 1952년 살인 혐의로 재판을 받았다. 심문과 재판 과정에서 나병 환자로 차별을 받았다. 그는 1962년에 유죄판결을 받고 처형되었다.

• 시오타니 요시코 구마모토현 지사는 2003년 한 호텔에서 현 가정방문 프로그램에 참여했던 키쿠치 게이후엔 요양원의 전환자 예약을 거부했다고 보고했다. 많은 사람들이 그 호텔에 항의했다. 환자들이 호텔 측의 사과를 거부하자, 환자들을 향한 격렬한 항의가 이어졌다. 그 호텔은 2004년 6월에 이 건물을 철거했다.^[14]

가와세 나오미(2015년) 감독의 일본 드라마 영화 '단팥'에서는 토쿠의 캐릭터에 영향을 미치는 나병성 오명 문제가 주요 소재로 밝혀져 기존 입원환자 커뮤니티에 대한 간략한 묘사로 이어진다.

스칸디나비아

조플링의 최초 보고서에서 그는 한센의 말을 인용, "노르웨이 국가는 항상 나병 환자들을 인도적으로 다루어 왔다"고 말했다. 입원한 환자들은 낮에 자유롭게 외출하여 손놀림을 시장에 내다 팔았고, 방문객을 맞을 수 있도록 허락되었다. 오명이라는 증거는 거의 없었다. 많은 환자들이 미국으로 이민을 갔지만 그것은 가난에서 벗어나기 위한 노력 때문이었다.

남유럽과 러시아

인도

유전이라는 개념은 뿌리 깊었고, 나병이 유전된다고 생각될 때 그 질병(그리고 그들의 자녀)을 가진 사람들은 외면당했다. 기형은 신의 형벌로 여겨졌기 때문에, 오명은 그것과 연관되어 있었다.^[15]

중국

나병의 증거는 중국 문헌에서 기원전 500~300년까지 추적할 수 있는데, 이때는 비도덕적 행위에 대한 처벌로 간주되었다.^[11] 나병 오명은 20세기 후반부터 감소했지만 상당했다. 그 결과 안면 손상과 팔다리의 절단 등이 우려되었다. 이 병의 긴 잠복기는 수 세기 동안 그 기원에 대한 미스터리를 낳았고 공포, 공포, 혐오를 불러일으켰다.

요즘 중국에서는 나병이 빈곤과 밀접한 관련이 있으며 오명은 효과적인 치료의 중요한 장벽으로 남아 있다.^[16]

미국

하와이

1865년 몰로카이 섬에 칼라우파파 레프시 정착촌이 세워졌는데, 한쪽은 험한 바닷물과 다른 한쪽은 산호초와 접해 있는 지리적으로 고립된 반도("팔리")가 하와이 제도에서 한센병으로 고통받은 사람들의 감옥 역할을 했다.^[4] 1865년 한센병 환자가 증가하면서 더 이상 무시할 수 없게 되자, 나병을 형사처벌하고 피해자들에게 영구 유배를 선고한 '하와이 나병 확산 방지법'이 통과되었다.^[17] 나환자 검역은 나병이 전염성이 강한 질병이라는 새로운 가정에 근거했다. 나병에 대한 오명은 "상대적으로 알려지지 않은 질병이 사회 도덕적으로 위협적인 현상으로 변화했다"로 시작되었다.^[4] 중증 환자들은 몰로카시 섬의 고립된 정착지인 칼라와오에 보내졌다. 나중에 칼라파파에 두 번째 그리고 더 큰 정착지가 개발되었다. 이 정착지는 20세기 개국 직후 약 1100명의 최고 인구를 가지고 있었다; 1965년까지 수십 년간 총 8500명의 사람들이 이곳에 격리되었다. 두 정착지는 모두 칼라와오 군에 있다. 군 전체가 현재 이 지역의 주요 구조물과 관련 환경을 모두 보존하고 있는 칼라파파파 국립역사공원으로 알려진 곳에 있다.

한센병 환자들의 대부분을 차지하는 하와이 원주민들에게 있어서, 유배는 파괴적이었다. 문화적으로 그들은 자기 정체성이 본질적으로 자기 땅과 결부되어 있다고 믿었다. 그들을 칼라우파파로 망명자로 재배치하는 것은 그들의 신분을 박탈하는 것과 똑같았다. 한센병의 오명은 또한 칼라우파파의 1865년에서 1873년 사이에 아무런 의료 서비스도 하지 않게 되었다. 감염될까 봐 그곳으로 보내진 의사는 없었다. 오직 코쿠아, 가족, 데미안 신부만이 몰로카이에서 한센병의 희생자들을 돌보았다. 칼라우파파는 전세계적으로 질병을 통제하는 모델이 된 서구인들의 나병 치료에 대한 혁신적인 접근법이었다. 이는 배척당하고 피한 사람들이 가족들로부터 찢겨져 외딴 감옥 섬으로 이송된 최초의 사례였다.^[4]

1960년 검역이 끝난 후, 칼라우파파에 살고 있는 사람들은 그렇게 하기로 선택한 사람들이 남은 평생 동안 남아있을 수 있다. 그러나 칼라우파 주민과의 신체 접촉에 관한 의료 규칙과 규제는 1980년대까지 황산염 치료제가 발견되었음에도 불구하고 지속되었다.^[11]

묘박테리움 르프라에는 중국 농장 노동자들의 비난에도 불구하고 서양인들이 이 섬에 데려왔을 가능성이 가장 높다.1886년 몰로카이 레프시 병원은 선교사들이 중국인 이민에 앞서 이르면 1823년 나병을 인지했다고 보고했다. 한 내과의사도 1840년 비슷한 증상을 인지했는데, 이 증상은 아직 중국인 노동자들이 하와이에 오기 전이었다. 중국인들은 이 병을 중국에서 보았기 때문에 알아볼 수 있었지만, 섬으로 가지고 올 사람은 아니었다. 하와이 사람들은 이 병을 인지하지 못했고 서양인들이 도착하기 전에 하와이 사람들 사이에 한센병에 대한 기록이 없었기 때문에 그것은 서양인일 가능성이 가장 높다. 또한 3076명의 환자 중 2997명이 하와이 원주민,^[4] 57명의 유럽인, 22명의 중국인이 있었다.

루이지애나

1884년 루이지애나 주 의회는 주(州)에 수많은 사례가 있었듯이 주(州) 레프시 통제 위원회를 설립했다. 이곳의 변종은 서아프리카에서 온 노예 무역의 역사와 관련이 있었다.

1917년 미국 의회는 루이지애나주 카빌에 세워져 오늘날 국립 한센병 박물관으로 알려진 공중보건국이 운영하는 국가 레프로사리움(National Hansen's Disease Museum)을 만드는 법안을 통과시켰다. 1941년 환자 스탠리 스타인은 나병 오명을 퇴치하기 위해 "The Star"라는 저널을 창간했다. 1940년대 미국 국립레프로사리움 연구진은 정맥주사 황폰인 프로메이트의 임상적 효과를 입증했는데, 이는 이 병에 널리 효과가 있는 첫 치료제였다. 그것은 나병을 치료하고 그것이 야기하는 손상을 완화하기 위해 사용되었다. 20세기 후반에, 연구원들은 질병 박테리아에서 발생하는 항생제 내성을 상쇄하기 위해 다중 약물 치료법을 개발했다.

카르빌 레프로사륨은 나병 환자들을 위한 새로운 치료법을 주도했고, 그 질병으로 고통 받는 사람들에 대한 인식의 변화를 주도했다. 나병 환자들은 1952년까지 결혼권이 주어지지 않았다. 카빌에 입학하기 전에 결혼한 사람들은 배우자가 환자 자신이 아니면 배우자와 함께 살 수 없었다. 환자들은 병원 구내를 나갈 수 없었고, 전국 선거에서 투표할 수 없었으며, 퇴직한 어떤 직책도 제빵에 의해 살균되었다. 퇴원 후 환자들은 퇴원 사유에 "더 이상 공중보건의 위협이 되지 않는다"는 코멘트가 추가되는 등 '공공보건의료 나페르'라고 기재된 증명서를 받았다.^[18][19]

환자의 친척 및 레프로사륨 근로자

유전과 전염에 대한 관련 사상 때문에, 나병 환자들의 자녀들과 가족들 또한 오명을 입었다. 연구 결과, 이 병에 걸린 사람과 함께 사는 배우자의 약 5%만이 이 병에 걸려 나병은 전염성이 높지 않다는 것을 밝혀냈다.

나병 오명을 초래하는 요인

성서 참조서

레위티쿠스 13편에는 "그러나 그 밝은 점이 그의 몸의 피부에 흰색으로 보이고, 피부보다 깊지 않고, 그 위에 있는 털이 하얗게 변하지 않았다면, 제사장은 그 감염을 받은 사람을 7일 동안 격리시켜야 한다"고 적혀 있다.

일반 대중의 오해

일반 대중은 아직도 나병에 대한 잘못된 인식을 가지고 있으며, 나병은 전염성이 매우 높다는 끈질긴 믿음으로 남아 있다. 21세기에는 나병선교와 같은 기관들이 이러한 잘못된 인식을 끝내고 나병, 그 원인, 그리고 그것이 어떻게 전염되는지에 대해 사람들에게 교육하기 위해 노력한다. 그들은 질병에 걸린 사람들이 치료받고 신체적인 손상을 제한하고 전염을 통제할 수 있도록 확인되기를 원한다. 21세기에는 세계보건기구(WHO)를 통해 답슨, 리팜피신, 클로파지민 등의 효과적이고 자유로운 치료가 가능했다. 하지만, 세계 많은 지역에서, 일반 사람들은 여전히 이 병이 불치병이라고 믿는다. 질병이 고질적인 나라에 무료로 제공되는 다약 치료는 나병에 대한 믿을 수 있는 치료법을 제공한다.^[20]

이러한 오해는 과학과 정부 정책의 불연속성에서도 기인한다. 의료계는 수십 년간 한센병이 경미하게 전염될 뿐이라는 데 동의했지만 2010년 HIV가 제거됐음에도 불구하고 미국 이민국 웹사이트에서 건강 관련 불감증을 이유로 '공중건강의 중요성이 있는 지역사회 질병' 명단에 여전히 남아 있다.^[21] 2018년 현재 한센병은 여전히 '공공의의의 지역사회성 질환'으로 등재돼 있어 출입국 의료검사의 일환으로 검진되고 있다.^[22]

레프로사리아

라자르 병원, 레프로사리아, 그리고 식민지는 나병 환자들을 격리시키기 위해 지어졌고 그것의 오명과 관련이 있다. 레프로사리아와 식민지의 일부는 외딴 땅이나 섬에 위치해 있다.

더 프레스

과거 언론은 나병 오명에 기여하며 사회적 가치를 여러 분야에 반영했다.

2007년 5월 7일 루독스 투나잇 프로그램에서 내과의사가 아닌 학자·변호사 매들린 코스만은 "지난 3년간 7000건의 사례가 있었다"^[23]고 거짓 진술했다. 이후 60미닛과의 인터뷰에서 돕스는 3년 수치로 7000여 건에 대한 조사를 받았지만 "보고를 했다면 사실"이라고 말했다. 반대로, 국립 한센병 프로그램은 이 숫자를 3년이 아니라 30년 만에 대변했다. 비록 돕스는 뉴욕 타임즈의 후기 기사에서 실수를 인정했지만, 거짓 진술의 파장은 계속되었다.^[23]

2012년, 나병 지원 단체들은 해적단의 한 장면을 찍기 위해 Aardman Animations에 성공적으로 로비를 했다. 과학자들과의 모험에서, 그것이 묘사하는 이미지에 대한 우려 때문에 제거되었다.^[24] 그 장면에는 "나쁜 배"와 그 장면에서 팔이 떨어지는 나병 환자가 있었다. 나병을 둘러싼 많은 신화가 이미 있기 때문에, 오명을 씻기 위해 노력하는 지지자들은 이 장면이 도움이 되지 않는다고 믿었다. Aardman은 그것을 제거하는데 동의했다. 일부에서는 이 농담이 무해한 것이어서 그대로 유지했어야 한다고 주장했다.^[25]

나병 오명 반대 캠페인

더 스타

카빌 국립 레프로사리움에서 시각장애를 앓고 있는 스탠리 스타인은 나병 오명에 대항하는 십자군 국제 잡지 The Star를 시작했다. 그 저널은 한센병에 대한 사실에 대한 인식을 높였다. STAR 뉴스레터 1941 - 2001의 전문은 온라인에서 볼 수 있다.^[26]

The Star는 1년에 두 번 계속해서 출판된다. 새로운 사본은 40 & 8 La Societe des Quarante Hommes et Huit Chevaux 웹사이트에 게재되었다.^[27] 뒷표지에는 여전히 한센병에 대한 사실들이 포함되어 있다.^[28]

국제 연합

WHO는 1995년부터 전 세계적으로 무료 다약물 치료제 행정과 한센병 오명을 씻기 위한 한센병 교육 촉진을 통해 한센병 퇴치를 지원해왔다. 2020년 나병 완전퇴치 목표는 M. 레프래 숙소가 길어 '제로 환자'에게는 불가능해 보이지만 WHO는 장애를 줄이기 위해 조기 발견에 초점을 맞춘 '최종 푸시' 전략으로 전환했다. 게다가 대부분의 환자들은 나병이 아니라 다른 질병과 합병증으로 죽는다. 박테리아 자체가 감염되는 것이 아니다. 게다가, 사람들은 여러 해 동안 생존할 수 있지만 여전히 나병을 가지고 있거나 장애를 가지고 살아남을 수 있다.^[29]

2015년 6월 유엔 인권이사회는 나병 환자와 그 가족에 대한 차별 철폐 결의안을 채택했다.^[30] 인권이사회는 2017년 6월 이 문제에 대한 특별보고관의 권한을 3년간 제정하기로 의결했다. 그 후 2017년 11월 포르투갈의 앨리스 크루즈가 나병 환자와 그 가족에 대한 차별 철폐에 관한 유엔 특별보고관으로 임명되었다.^[31] 앨리스 크루즈 씨는 2018년 8월 16일 성명을 내고 "나병 환자를 경멸적인 은유물로 사용하는 것은 다른 문화적 전통과 사회 규칙, 법적 틀에서 비롯된 오랜 오명으로부터 비롯된다"고 밝혔다. 은유로 사용하면 연료 대중적인 오명, 일상적인 차별 부당한 고정 관념고, 인권과 기본적 자유가 있는 사람들 영향을 받고 야당들은 성명서는 스트레스 등이 Portugues을 언급하는 나병을 참조했다 정치인들에 대하families,"[32]예에 의해 즐거움을 손상시킨다.eP라임 장관, 안토니오 코스타, 방글라데시 해운 장관, 샤한 칸.

박물관

일본 도쿄에 있는 국립한센병박물관(일본)은 나병 오명 근절을 위한 일본의 나병 역사를 보여주는 대표적인 박물관이다. 타마 젠쇼엔 요양소 옆에 위치해 있다. 소규모의 박물관들은 일본의 다른 요양원들과 관련이 있는데, 예를 들면 도호쿠 신세이엔 요양원, 쿠류 라쿠센엔 요양원, 나가시마 아이세이엔 요양원, 키쿠치 케이푸엔 요양원 등이 그것이다.

루이지애나주 카빌에 있는 국립한센병박물관은 카르빌 역사지구의 의료문화 유물을 수집, 보존, 해석하고 있다. 대중에게 교육하고 알리기 위해 박물관 전시물, 여행 전시물, 출판물, 웹사이트를 만들고 유지함으로써 한센병(leprossy)에 대한 이해와 확인, 치료를 촉진한다.^[33]

L 단어 삭제/ 나를 나병아라고 부르지 마

나병 환자들은 나병 환자를 묘사하기 위해 "나병자"라는 용어를 사용하는 것의 종말을 옹호한다. 이 용어는 이재민들에게 부정적인 의미를 담고 있으며, 많은 역사적 참고문헌들 때문에, 예로부터 어떤 사람을 의식적인 의미에서 "불결하다"거나, 혹은 만지거나 연관되어서는 안 되는 사람으로 식별하기 위해 사용되어 왔다. TLM 잉글랜드와 웨일즈는 2010년에 "Don't Call Me A Leper" 캠페인을 시작했고,^[34] TLM Scotland는 2012년에 "Delete the L Word"를 시작했다.^[35]

두 기관 모두 "외로운, 경멸적인, 배척적이고 시대에 뒤떨어지는" 단어라는 점에 주목했다. 그들은 "나병 환자/나병 환자"라는 용어의 사용을 옹호한다. 치료를 받고 있는 사람들에게는 "나병 환자"도 허용될 것이다. TLM은 정기적으로 언론과 접촉하여 "leper"라는 단어의 사용을 금지시켰으며, BBC가 사용해서는 안 되는 단어의 안내에 그것을 추가하도록 로비를 성공적으로 해왔다.^[34]

메모들

외부 링크

• Infolep Leposy Information Services는 나병 관련 오명에 대한 주제 가이드를 제공한다.
• 오명과 고립을 끝내야 하는 긴급한 필요성
• "의학: 나병의 오명을 벗기기", TIME