근위축증 협회

Muscular Dystrophy Association
근위축증 협회
MDA.svg
줄임말MDA
형성1950년 6월, 72년 전(1950-06)
설립자폴 코헨
설립일 :뉴욕, 뉴욕
유형비영리 단체
13-1665552
초점환자 서비스, 질병 연구, 관리 및 옹호
위치
지역
미국
주요 인물
수익.
1억1070만달러(2018년)[3]
웹 사이트www.mda.org

근디스트로피 협회(MDA)는 신경근육 [4]질환을 가진 사람들을 지원하기 위해 일하는 미국의 501(c)(3) 산하 단체이다.근위축증을 앓던 폴 코헨에 의해 1950년에 설립되었으며, 연구비 지원, 의료 및 지역사회 서비스 제공, 보건 전문가와 일반 대중 교육으로 신경근육 장애와 싸우기 위해 일하며 치료와 치료제 연구에 10억 달러 이상을 기부하여 d의 식별에 도움을 준다.이스트로핀 유전자는 듀센 근디스트로피뿐만 아니라 미래 [5]치료에도 책임이 있다.

1966년부터 2010년까지 매년 방송되는 노동절 TV 행사인 제리 루이스 텔레톤으로 유명한 이 행사는 1956년부터 2011년까지 전국 회장을 역임한 코미디언 겸 배우 제리 루이스가 사회를 보았다.프랭크 시나트라, 돈 리클스, 새미 데이비스 주니어, 밀턴 벌리, 웨인 뉴턴, Norm Crossby, 돈 프란시스코, 토니 올랜도, 조니 카슨, 아레사 프랭클린, 모린 맥거번, 다이애나 로스 등도 수년간 [6]MDA를 지원해 왔습니다.이 단체의 본부는 일리노이 주 시카고에 있다.

역사

이 단체는 1950년 [7]폴 코헨을 포함한 근위축증과 개인적 연줄이 있는 단체에 의해 설립되었다.원래 미국 근위축 협회로 알려져 있던 그것은 1970년대에 [6]현재의 이름으로 개명되었다.

1954년 MDA는 연례 Fill the Boot 기금 모금 [8]운동을 위해 국제 소방관 협회와 파트너십을 시작했습니다.1955년, 그 단체는 첫 여름 [9]캠프를 열었다.

1980년 미국 오토바이 제조업체 할리 데이비슨은 MDA 전국 [10]후원사가 되었습니다. 1987년 MDA Ride For Life 프로그램이 시작되었고,[11] 노동절 주말에 모터사이클 기금 모금 행사가 열렸습니다.1986년 석유 및 가스 공급자인 시트고는 이 [12]기구의 두 번째 국가 후원자가 되었다.

1982년, MDA Shamrocks 프로그램은 미시간주 그랜드 래피즈에서 시작되었고, 1년 [13]후 전국적인 프로그램이 되었습니다.1996년 MDA와 루이스는 인류의 [14]건강과 복지에 기여한 공로로 미국 의학 협회로부터 평생 공로상을 공동 수상했습니다.

2020년 10월, 원래 1966년부터 2014년까지 운영되었던 MDA 텔레톤은 6년 [15]만에 MDA 케빈 하트 키즈 텔레톤으로 재상상화되었습니다.2시간 동안 진행된 이 행사는 COVID-19 대유행으로 인해 사실상 열렸으며, Laugh Out Loud 네트워크와 유튜브 [16]채널을 통해 생중계되었다.2020 텔레톤의 유명인 게스트로는 잭 블랙, 조쉬 갓, 마이클 B가 있었다. 조던과 질리안 메르카도.[17]

2020년 11월, MDA는 임상 데이터에 보다 쉽게 접근할 수 있도록 돕고 근위축증 [18]치료제의 발견을 가속화하기 위해 신경근육 옵저버 Visualization and Reporting Platform(MOVR)이라는 도구를 출시했다.

COVID-19 대유행에 대응하여 MDA는 기존 프로그램 중 일부를 가상 형식으로 전환하고 새로운 가상 프로그래밍을 도입했다.후자는, Facebook Live의 몇개의 이벤트를 포함시켜,[19][20] 대유행이 장애인에게 가져오는 과제에 대해 논의했다.또한 온라인 자원 [21]센터를 통해 신경근육 환자와 제공자에 대한 COVID-19 자원과 권고사항을 제공했다.MDA는 COVID-19 대유행으로 인해 국내 주문에 머무는 내내 소셜 미디어 [22]채널을 통해 국가 대사 이단 라이브랜드로부터 "오늘의 농담"을 공유했습니다.

2021년 1월, MDA는 Nyheim Hines를 국가 대변인으로 [23]임명하는 Indianapolis Colts를 발표했다.

전미 친선대사

매년(때로는 다년간의 스트레칭 기간 동안) 근육 질환에 걸린 어린이가 MDA의 "전국 친선 대사"로 선정되는데, 1980년대까지는 "포스터 어린이"로 불렸다.1952년, MDA는 마이클 다나를 첫 포스터 [24]차일드로서 취임시켰다.가장 잘 알려진 대사 중 한 명은 2002년부터 2004년 사망할 때까지 국가 친선대사였던 매티 스테파넥으로, 그의 베스트셀러 시집 시리즈와 오프라 윈프리 쇼와 굿모닝 아메리카에 출연한 것으로 유명하다.보다 최근의 국가 친선 대사는 노스캐롤라이나 콩코드에 사는 12세의 브라이슨 포스터(2012–2013)로, 듀첸 근위축증에 걸린 사람과 [citation needed]위스콘신주 뉴베를린에 사는 9세의 레이건 임호프입니다.

조사.

1986년, MDA의 자금 지원 연구원 루이스 M. Kunkel은 듀첸근디스트로피(DMD)와 베커근디스트로피(BMD)[25]의 유전자인 디스트로핀 유전자를 확인했으며, MDA는 1999년 첫 유전자 치료 실험에 자금을 지원한 데 이어 2006년 [26]첫 벡터 기반 DMD 유전자 치료 실험에 성공했다.

2007년 MDA는 Nusinersen의 초기 단계 개발을 위해 Adrian R. Krainer와 그의 동료들을 뉴욕 로렐 할로우에 있는 Cold Spring Harbor Laboratory에 투자했습니다.누시네르센은 2016년 척추근육위축증(SMA)[27]의 첫 치료제로 FDA 승인을 받았다.

2018년 현재, MDA는 312개의 연구 [28]보조금에 5,800만 달러 이상의 자금을 배분하고 있습니다.2019년까지 MDA는 전 세계에서 252개의 연구 프로젝트를 지원하여 총 6,600만 [29]달러 이상의 자금 지원을 약속했습니다.

프로그램 및 이벤트

미시간주 클린턴에서 열린 Fill the Boot Drive의 일환으로 MDA를 위한 기금을 모금하는 소방관들

기동 드라이브에 기입하다

1954년부터 MDA는 연례 Fill the Boot Drive(Fill the Boot Drive)를 위해 International Association of Fire Fighters(IAFF)와 제휴하여 전국의 소방관들이 부츠 중 하나를 통해 MDA에 기부할 것을 요청하고 있습니다.2016년에는 1,507명의 다른 IAFF 지역민들로부터 10만 명 이상의 소방관들이 참여하여 2,400만 [30]달러 이상을 모금했다.

텔레톤

주요 기사:Jerry Lewis MDA 노동절 텔레톤

1966년에 데뷔하여 2014년까지 매년 노동절 주말에 열리는 텔레톤은 원래 베테랑 영화배우, 코미디언, 가수 제리 루이스가 주최했는데, 제리 루이스는 1950년 창립 이래 MDA 전국위원장을 맡아 2010년까지 이 쇼를 진행했다.2005년, MDA는 허리케인 카트리나 재해 구호에 모금된 텔레톤의 자금 중 100만 달러를 기부하기로 한 전례 없는 결정을 내렸고, 특히 구세군에 기부했다.2008년에는 매년 TV로 방영되는 모금행사가 사상 최대인 65,031,393달러를 모금했다.

2016년 1월 29일까지 MDA 공식 로고 사용

원래 1966년부터 2010년까지 최대 21시간 반 동안 방송되었던 이 행사는 2011년에 [31]6시간으로 단축되었다.텔레톤의 2011년판은 원래 루이스가 전국 [32]회장 역할을 계속하면서 마지막 호스트라고 발표되었지만,[33] 2011년 8월 3일 MDA는 루이스가 공개되지 않은 상황으로 인해 호스트 및 회장직을 사임했다고 발표했습니다.하지만, 그가 죽기 1년 전인 2016년, 루이스는 MDA의 재설계된 웹사이트와 브랜드를 지지하는 비디오에서 5년간의 침묵을 깨고 근위축증을 끝내기 위한 작업이 계속되어야 한다고 선언했다.

게다가 Lewis의 지원은 오랜 세월 동안 매우 엄격했기 때문에 MDA의 도움을 받은 아이들과 어른들은 Jerry's Kids라고 불립니다.2012년부터 2014년까지, 이 쇼는 MDA Show of Strength로 알려졌다.2015년 초, 이 단체는 이 [34]쇼를 중단한다고 발표했다.

2020년 9월 9일, MDA 임원들은 새로운 진행자인 코미디언 Kevin [35]Hart와 함께 연간 MDA 텔레톤을 재개할 계획을 발표했습니다.MDA Kevin Hart Kids Telethon이라는 제목의 새로운 2시간짜리 텔레톤은 참여 소셜 미디어 플랫폼을 통해서만 볼 수 있었습니다. 이 이벤트는 2020년 10월 24일 오후 8시 [36]EDT에 방송되었습니다.이번 스페셜은 MDA와 앞서 언급한 프로그램의 새로운 진행자가 설립한 단체인 "Help From The Hart"를 위한 수익금으로 이중 자선 행사였다.하트의 자선단체는 모금된 기금 중 "교육, 건강, 사회적 필요 프로그램을 지원하며 교육 장학금을 [37]통해 청소년들을 지원할 것"이라고 발표했다.이 텔레톤은 10시간 분량의 레츠 플레이 생방송 '렛츠 플레이 포 어 큐어'를 곁들여 DJ와 프로듀서 제드, 게임 퍼스낼리티 미스 하비,[38] 그리고 e스포츠 선수들이 출연했습니다.이 라이브 스트림은 리그 오브 레전드, 로켓 리그, 포트나이트, 콜 오브 듀티, 폴 [39]가이즈를 포함한 e스포츠 스타들이 게임을 하는 "스트림 마라톤"의 일부였다.

Kevin Hart Kids Telethon에 이어 엔터테인먼트 TV 저널리스트 Nancy O'Dell과 Jann [38]Carl이 진행하는 MDA의 70주년 기념 쇼가 열렸습니다.

여름 캠프

매년 여름, 일주일 동안, MDA 프로그램에 포함된 43가지 근육 질환 중 하나를 진단 받은 전국의 수천 명의 어린이들이 그들만을 위해 지정된 캠프에 참석할 수 있다.상담원 한 명 대 캠핑객 한 명이 있으며, 8-17세의 아이들은 일주일 내내 성인 자원 봉사자와 짝을 이룹니다.그들은 재미있는 활동과 게임에 참여하게 되고 하룻밤을 묵게 된다.캠프는 지역별로 설치되며 5월부터 8월까지 주마다 다르다.캠프 직원 전체가 자원봉사자로 면접을 보고 좋은 추천을 받아 지원해야 한다.캠프는 야영객과 [40]그 가족들에게 무료로 제공되며, 야영객과 자원봉사자들을 위한 캠프 비용은 MDA가 [41]매년 하는 많은 기금 모금으로 충당된다.

2016년부터 MDA Muscle Walk 공식 로고.

머슬워크

2010년에 시작된 MDA Muscle Walk는 연구와 환자 [42]서비스를 위한 기금을 마련하기 위해 미국 전역의 150개 이상의 커뮤니티에서 매년 열리는 1~3.1마일 랩 이벤트입니다.

행업

MDA의 록업(Lock-Up) 이벤트는 지역 사회 지도자들을 감옥에 가둬놓고 그들을 [42]구제하기 위해 일정 금액을 필요로 한다.

샴록

Shamrock 프로그램은 성 패트릭스 데이를 전후하여 125,000개 이상의 지역 소매점이 참여하고 있습니다.매장에서 기부할 때마다 녹색 샴록이 [42]매장 안에 게시됩니다.

센터

MDA는 미국 전역에 "케어 센터"와 미국 사용자에게 서비스를 제공하는 리소스 센터를 제공합니다.MDA의 케어 센터 네트워크는 미국 전역의 150개 이상의 클리닉에서 전문적인 신경 근육 관리를 제공합니다.연구도 [40]이들 센터에서 이뤄진다.MDA의 자원 센터는 신경근육 [43]질환에 걸린 가족 및 의료 제공자를 위한 지원과 교육 자원을 제공합니다.

대상 질환

MDA는 다음과 같은 근육에 영향을 미치는 [44]질병을 대상으로 합니다.

그 조직은 또한 Km에 결여 사항과 다음과 같은 효소:[44]때문에 근육 질환을 타깃으로 한다.

법령

MDA는 2013년 신생아 검진 Savings Lives Reauthorization Act of 2013(H.R. 1281; 제113차 의회)을 지지했다. 이 법안은 공공보건서비스법을 개정하여 신생아 [45]및 소아에 대한 검진을 확대하기 위한 보조금 프로그램과 기타 이니셔티브를 재인가하는 법안이다.MDA는 "MDA 커뮤니티를 위해 현재 개발 중인 약물 치료제 중 많은 수가 사전 시험적으로 또는 질병의 진행 초기에 투여된다면 가장 큰 혜택을 볼 수 있을 것"이라고 주장했다.따라서 MDA 프로그램의 일부 질환의 경우, 치료 가용성 시점에 신생아 선별 프로그램의 가용성은 최적의 잠재적 생명구조 치료 결과에 영향을 미칠 수 있는 최선의 기회를 제공한다."[46]

MDA는 Paul D를 지원했습니다. 국립보건원(NIH)[47]의 근위축 연구 프로그램을 개정하기 위해 공중보건서비스법을 개정하는 법안인 웰스톤 근위축 커뮤니티 지원, 연구 및 교육 개정안 2013년(H.R. 594; 113차 의회).MDA는 "아직 많은 작업이 필요하며,[48] 연구자들이 치료법을 찾기 위해 계속 진전을 이룰 수 있도록 연방정부의 지원이 필요하다"고 주장했다.

자선 평가

2015년 9월에 발표된 Better Business Bureau 요약에 따르면 [49]조직은 다음과 같습니다.

  • 진단과 치료를 제공하는 200개 병원 제휴 클리닉의 네트워크를 감독하고 있습니다.여기에는 40개 이상의 루게릭병 MDA/ALS 센터도 포함됩니다.
  • 진단 및 사후 관리, 지원 그룹, 어린이(6~17세) 여름 캠프 및 의료 장비 수리 지원을 제공합니다.
  • 질병 치료와 치료 연구에 자금을 대다
  • 812명의 유급 직원이 있다
  • 님은 기금 모금 활동 때문에 1억9천330만 달러를 기부받았으며, 이 중 15%는 기금 모금 활동에 쓰였습니다.

자선단체의 최대 독립 평가사인 Charity Navigator는 MDA에 재무, 설명성 및 투명성 성과 [50]지표에 따라 4개 중 2개의 별을 부여합니다.

비판

상세정보 : MDA 노동절 텔레톤 » 비판

MDA와 루이스는 장애인들을 [51]"그들을 돌보고 치료하기 위해 큰 자선단체를 원하고 필요로 할 뿐인"으로 그리는 경향이 있어 장애 권리 운동가들로부터 비판을 받은 적이 있다.

레퍼런스

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외부 링크 및 소스