근토닉 디스트로피 파운데이션

Myotonic Dystrophy Foundation
근위축기초(MDF)
창시자섀넌 로드[1]
유형비영리
EIN: 20-5014628
본부캘리포니아 오클랜드[2]
최고 경영자
타냐 스티븐슨 박사, 에드D, MPH[3]
웹사이트www.myotonic.org

묘토닉다이스트로피재단(MDF)은 묘토닉다이스트로피(DM)에만 초점을 맞춘 환자단체로, 캘리포니아주 오클랜드 보존공원에 기반을 두고 근토닉다이스트로피와 함께 살고 있는 가족들에 의해 MDF가 설립됐다.미국의 501(c)(3) 비영리 단체다.

역사

MDF는 2005년 10월 국제 근위축협동조합(IDMC-5) 기간 동안 근위축증을 앓고 있는 사람들을 위한 국가 옹호 기구를 만들기 위해 진화했다.2019년 9월, 이 단체는 희귀병에 대한 더 많은 관심을 얻기를 바라며 묘토닉으로 재상장했다.[4] 그러나 2021년에는 원조 모니커에 대한 공동체 선호도가 높다는 이유로 다시 묘토닉 디스트로피 재단으로 이름을 되돌렸다.[5]

참조

  1. ^ "In Memory of Shannon Lord, MDF Founding Chairman". www.myotonic.org. Retrieved 18 May 2020.
  2. ^ "Myotonic is Moving to a New Location!". www.myotonic.org. Retrieved 18 May 2020.
  3. ^ "Staff". www.myotonic.org. Retrieved 18 May 2020.
  4. ^ "Hello Myotonic!". www.myotonic.org.
  5. ^ "Myotonic Dystrophy Foundation Brand Refresh". www.myotonic.org. Retrieved 16 March 2021.


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