아기 도리법
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'아기 도아법' 또는 '아기 도아 수정법'은 1984년 통과된 1974년의 아동학대 예방 및 치료법 개정안으로, 부모의 희망에 관계없이 미국에서 장애 신생아의 치료에 대한 구체적인 기준과 지침을 제시하고 있다.
법의 세부사항
아동학대프로그램으로 연방정부의 돈을 받은 주 정부는 의료방치를 신고하는 절차를 개발하도록 하고 있는데, 이 법은 아기가 회복할 수 없을 정도로 혼수상태에 빠지거나 신생아의 생존을 위한 치료가 "사실상 헛된 일"이라고 정의하고 있다. 아동의 삶의 질에 대한 평가는 진료를 보류하는 타당한 이유가 아니다.
법의 배경
이 법은 장애가 있는 신생아의 사망과 관련된 몇 건의 널리 알려진 사건들의 결과로 생겨났다. 이 아이들의 부모는 수정 가능한 위장출생 결함에 대한 표준적인 치료를 보류했고, 때로는 사망으로 이어졌다.
아기 도
1982년에 "Baby Doe"로 알려진 아기가 인디애나 블루밍턴에서 태어났고, 다운 증후군과 수술이 필요한 선천적 결함을 가지고 있다. 부모는 아이의 다운증후군 때문에 수술을 거부했다. 병원 관계자들은 수술 여부를 결정하기 위해 인디애나 소년법원이 임명한 보호자를 두었다. 법원은 (따라서 수술에 반대하는) 부모들의 손을 들어주었고, 인디애나 주 대법원은 이 사건을 심리하기를 거부했다. 그 아기는 1982년에 죽었다. 아기의 죽음으로 인해 대법원에 상고할 수 없었다.[1]
아기 제인 도
1983년 '아기 제인 도'와 다소 비슷한 상황이 다시 장애아에 대한 치료를 보류하는 문제를 공론화시켰다. 이 경우 부모와 의사들은 선천성 결함으로 척추와 뇌에 영향을 미치는 아기는 수술을 하지 않기로 했다.
아기 Jane Doe는 1983년 10월 11일 뉴욕 롱아일랜드에서 열린 척수기둥과 수두종양, 소두종양을 가지고 태어났다. 결함을 수술로 막고 뇌에서 액체를 줄이면 아마도 수술을 받지 않은 2세에서 20세로 수명을 연장할 것으로 예상되었지만, 그녀는 여전히 병상에 누워 마비되고 간질과 신장 손상이 있으며 심각한 뇌손상을 입을 것으로 예상되었다.[2] 로마 가톨릭 기독교인이었던 부모들은 의료 전문가, 성직자, 사회복지사들과 상의해 어떻게 해야 할지 결정했다.[2] 그들은 그녀의 척추에 난 구멍을 막기 위해 침습적인 수술보다는 영양, 항생제, 붕대로 보수적인 관리를 선택했다.[3][4]
버몬트 변호사와 생명권 옹호자인[4] 로렌스 워시번 변호사는 뉴욕에서 보호자[4] 자격과 수술 명령을 얻기 위해 소송을 제기했다. 뉴욕 연방대법원의 한 판사가 그녀의 생명이 '임박한 위험'에 처해 있다고 판결한 첫 승소 후, 다른 사람이 그녀의 보호자로 임명되었고, 수술 명령이 내려진 후, 워시번은 항소심에서 패소했다.[2] 그리고 나서 그는 연방 법원에 또 다른 소송을 제기했다.[2] 이 시점에서 부모들은 수만 달러의 법적 부채를 축적해 왔다.[2]
또한, 보건복지부는 아기 제인 도가 공격적인 치료를 거부당하고 있다는 불평을 접수했다. HHS는 11월 7일 뉴욕 아동보호국에 이 사건을 회부했는데, 이 사건은 이 고소장에서 아무런 효용도 찾을 수 없었다. HHS는 또 생후 첫 주 영아의 의료기록 사본을 입수했는데, 쿱은 이 기록에서 아이를 수술에서 제외시킬 만한 것은 아무것도 보지 못했다고 진술했다.[5] HHS는 아기 제인 도가 그녀의 건강 상태와 정신적 장애 때문에 차별을 받고 있다는 입장을 취했다. HHS는 1973년 재활법 504조에 따라 영아의 의료기록 사본(10월 19일 이전)을 반복적으로 요청했다.
11월 초, HHS는 병원을 상대로 한 소송을 미국 지방법원에 제기했다. 법원은 해당 병원이 504항 위반이 아니며, 영아에 대한 병원 치료계획은 부모의 수술 보류 결정에 따른 것이지 차별에 따른 것이 아니라고 판단했다. 재판부는 또 '의료적 선택권이 있고 아동의 이익을 위해 진정성 있는 염려가 있다'는 점을 근거로 부모의 결정이 '합리적'이라고 밝혔다. 항소심 재판부는 재활법이 HHS에 '불량 신생아를 포함한 치료 결정'을 방해할 수 있는 능력을 부여하지 않았다고 판시했다.[6][7]
장기간의 법정 싸움 동안 베이비 제인의 부모는 딸을 위한 수술에 동의했다. 그녀의 척추에 난 구멍은 수술 없이 자연스럽게 닫혔다. 아기 제인은 아무도 예상하지 못한 곳에서 살아남았다. 신장 손상, 휠체어 사용 필요성 등 지적 장애도 있지만 말을 할 수 있고 현재 단체 가정집에서 생활하고 있다.[3][4] 그녀는 2013년에 가족과 함께 30번째 생일을 축하했다.[4]
아기 실험계획법
1984년 1월 정부는 부모가 선천성 결함을 가진 영아에 대한 치료를 거부할 경우, 영유아보육심의위원회가 병원이나 아동보호기관에 경고하도록 의무화하는 '아기 도우미 규정'을 공포했다.[1] 1986년 보웬 대 미국병원협회(AHA) 사건에서 미국의 연방대법원에 의해 주의 자율성이 침해되었고 1973년의 재활법이 장애 영유아의 의료에 적용되지 않았다는 이유로 그러한 규정이 파기되었다.[8][1]
그러나 1984년 10월 9일, '아기 도아 수정법'으로 알려진 최종 아기 도아법은 1974년 아동학대 예방 및 치료법을 개정하여 장애 신생아의 유체, 식품, 의학적으로 명시된 치료의 원천을 포함시켰다. 이 법은 1985년 6월 1일부터 시행되어 지금도 시행되고 있다.[9][10][1]
현재 아기 실험계획법 실제 텍스트
다음 텍스트는 미국C.A. TITLE 42, 67장 5106a항의 연방 자금 지원 자격 요건에 따라 발견된다. 아동학대 및 방치 예방 및 치료 프로그램에 대한 국가에 대한 보조금:
- (나) 의료 소홀 보고에 대한 대응 절차(생명을 위협하는 장애 영유아의 의료상 표시된 치료를 보류하는 경우를 포함), 절차 또는 프로그램 또는 (주정부 아동 보호 서비스 시스템 내에서) 두 가지 모두에 대해 국가가 다음을 제공할 수 있는 보장
- (i) 적절한 보건의료 시설에서 지정된 개인과 조정 및 협의
- (ii) 적절한 보건의료 시설에서 지정된 개인에 의해 의료 소홀이 의심되는 경우(생명에 위협을 주는 장애 영유아로부터 의학적으로 명시된 치료를 보류한 경우를 포함한다)가 즉시 통지되어야 한다.
- (iii) 주법에 따라 주정부 아동 보호 서비스 시스템이 관할 법원에서 법적 절차를 개시할 권한을 포함하여 모든 법적 구제책을 추구하도록 하는 권한(생명 위협 조건을 가진 장애 영유아로부터 의학적으로 명시된 치료를 보류하는 것을 방지하기 위해 필요할 수 있음)
참고 항목
참조
- ^ a b c d "The Baby Doe Rules (1984) The Embryo Project Encyclopedia". embryo.asu.edu.
- ^ a b c d e Chambers, Marcia (8 January 1984). "Baby Doe: Hard Case for Parents and Courts". The New York Times. Retrieved 2018-10-08.
- ^ a b "Update: Baby Jane Doe Turns Nine Today". The New York Times. May 17, 1992. Retrieved 2010-02-14.
- ^ a b c d e Fuller, Nicole (13 October 2013). "Baby Jane Doe, center of debate in '80s, now 30". Newsday. Retrieved 2018-10-08.
- ^ "C. Everett Koop Papers". Retrieved 2010-02-14.
- ^ Annas, G. J. (July 1984). "The case of Baby Jane Doe; child abuse or unlawful Federal intervention?". Am J Public Health. 74 (7): 727–9. doi:10.2105/ajph.74.7.727. PMC 1651662. PMID 6742262.
- ^ "FindLaw's United States Supreme Court case and opinions". Findlaw.
- ^ 어린이의 미래, 저널 이슈: 저출산의 무게, "증거 기반 윤리와 미숙아 돌봄" 5(1), 1995년 봄.
- ^ Kopelman, Loretta M. (February 12, 1988). "The Second Baby Doe Rule". JAMA. 259 (6): 843–843. doi:10.1001/jama.1988.03720060015021 – via jamanetwork.com.
- ^ 이에 대한 자세한 내용은 캐스린 모스(1987) "아기 도아' 법령을 참조하십시오. 흥망성쇠다." Policy Studies Journal 15(4), 629–651.
외부 링크
- 시작의 끝
- "Baby Jane Doe" (30세) - 2013년 뉴스 기사 'Baby Jane Doe' (30세: 해피, 농담, 배움) - 30세 생일날 'Baby Jane Doe'에 대한 기사