애슐리 트리트먼트

애슐리 치료는 미국 어린이인 "애슐리 X"에게 시행된 논란이 많은 일련의 의료 절차를 말한다. 1997년생인 애슐리는 정적 뇌병증으로 심각한 발달장애를 갖고 있으며, 정신적으로는 유아 수준이지만 신체적으로는 계속 성장하고 있다. 치료에는 고선량 에스트로겐, 자궁 절제술, 양쪽 가슴 봉오리 제거, 맹장수술 등을 통한 성장 감쇠가 포함됐다.^[1] 2016년 6월, 18년간의 탐색 끝에 애슐리의 상태는 신경전달에 관여하는 ^[2]GRY1 유전자에서 데노보(전속되지 않음, 즉 돌연변이)와 비모사성 단핵 다형성(non-mosic nucleotide polymorism)의 결과로 결정되었다.

이 치료의 주된 목적은 애슐리의 체격을 제한하고, 생리통과 출혈을 제거하며, 큰 가슴으로 인한 불편함을 방지함으로써 애슐리의 삶의 질을 향상시키는 것이었다. 이 수술과 에스트로겐 요법의 결합은 2007년 초 많은 대중적 논평과 윤리적 분석을 끌어냈는데, 이는 지지와 비난 둘 다였다.^[3]

애슐리의 부모는 2008년 3월 CNN Health에 첫 서면 인터뷰를 했고,^[4] 2012년 3월 가디언에 두 번째 서면 인터뷰를 허가했다.^[5] 이밖에도 가디언은 치료를 마친 소녀와^[6] 소년의^[7] 어머니와의 인터뷰 2편을 게재했다. 2014년 한 TV 프로그램과 기사는 뉴질랜드의 한 소녀의 비슷한 이야기를 들려준다.^[8][9] 소아내분비내과 의사들의 성장감소 실태조사는 2015년 7월 발간됐다.^[10][11]

배경

애슐리는 유전적 원인에 대한 심각한 뇌 손상을 가지고 태어났고,^[2] 그것이 개선되지 않기 때문에 "정적 뇌병증"이라고 불린다. 자고 깨우고 스스로 숨을 쉬지만, 고개를 들거나, 일어나 앉거나, 물체를 잡거나, 걷거나, 말을 할 수 없고, 튜브를 먹여야 한다. 그럼에도 불구하고, 그녀는 그녀의 환경에 민첩하고 반응하며, 특히 안드레아 보첼리의 음악을 즐긴다. 그녀의 부모님은 애슐리에게 "필로우 엔젤"이라는 별명을 붙여주었는데, 애슐리는 항상 베개 위에 놓여져 있기 때문이다.^[2]

애슐리가 6살 반이었던 2004년에 그녀는 사춘기의^[2] 징후를 보이기 시작했고 그녀의 부모와 의사들은 심각한 신경 장애를 가진 아이들에게 흔한 다양한 문제들을 예상하기 시작했다. 이러한 아이들이 커질수록, 아이들을 움직이고 기본적인 신체 관리를 하는 것은 더 많은 힘을 필요로 하기 때문에 움직일 수 없을 때 생기는 압박성 상처의 위험성이 높아진다. 조숙한 사춘기는 다양한 형태의 심각한 뇌 손상을 가진 아이들에게 흔하다. 2차 성적인 특성이 일찍 나타나는 것은 종종 부모들과 관리자들에게 고통을 준다. 중증 장애아동의 많은 부모들은 다발성 아이의 월경과 다산을 피할 수 있는 가능한 방법을 탐구한다.^{[citation needed]} 지난 수십 년간 이러한 문제들을 다루기 위해 다양한 치료법이 사용되어 왔다.

2004년 7월 애슐리는 자궁 절제술(월경을 막기 위한 것)과 초기의 젖줄(발육을 막기 위한 것)을 외과적으로 제거하는 수술을 받았다. 그녀는 또한 맹장 수술을 받았다. 왜냐하면 애슐리는 증상을 발성시키지 못할 것이기 때문이다. 이 수술은 시애틀의 어린이 병원과 지역 의료 센터에서 행해졌다. 게다가, 2006년 12월에 그녀는 피부 패치를 통한 에스트로겐 치료를 완료했고, 이것은 성장판의 자연적인 폐쇄를 가속화시켰다.

애슐리의 이야기는 2006년 10월 소아청소년과 기록보관소에서 처음 깨졌다. 2007년 1월, 익명으로 남기를 원하는 그녀의 부모는 블로그를 만들어 그들의 결정에 대한 추론을 설명하고 그들의 이야기를 유익할 수 있는 다른 아이들의 가족들과 나누었다.^[2]

치료에 대한 인수

부모는 딸이 집에서 딸아이를 계속 돌볼 수 있게 하고, 가족활동에 딸아이를 포함시킬 수 있게 하고, 월경과 관련된 경련과 불편함을 피하고, 큰 가슴(Ashley에서 운영됨)으로 인한 불편함을 피하기 위해 그러한 치료를 구했다고 말한다.의 가족) 휠체어에 앉아 있는 동안 가슴 부위에 눕거나 끈을 매는 동안 게다가, 그들은 추가적인 부수적인 이점들을 언급했다: 욕창의 위험을 줄이는 것, 유방암과 섬유성 성장을 막는 것, 그리고 임신을 예방하는 것, 그리고 인구의 5%에서 발생하며 그녀가 의사 소통을 할 수 없기 때문에 애슐리에서 진단하기 어려운 맹장염을 예방하는 것.증세를 살피다 그들은 또한 애슐리가 2차적인 성적 특성이 없다면, 그녀의 부모가 더 이상 그녀를 돌볼 수 없을 때, 미래의 보호자들에 의한 성적 학대에^[2] 덜 취약해질 것이라고 믿는다.

2009년 6월에 발표된 성장 감쇠에 관한 논문에서 두 명의 소아 내분비학자와 두 명의 생명윤리학자는 다음과 같이 결론을 내렸다.

우리의 분석은 성장 감쇠가 심각한 인지 장애를 가진 비장애 아동과 그 가족의 삶의 질 향상 가능성을 제공하는 혁신적이고 충분히 안전한 치료법이라는 것을 시사한다. 소아과 의사 및 기타 치료 제공자는 3세 전후의 예상 지침의 일부로 이러한 옵션에 대한 논의를 포함시켜 선출된 경우 성장-감응 치료의 잠재적 임상적으로 의미 있는 편익을 실현할 수 있도록 해야 한다.^[12]

앞 기사의 두 생명윤리학자도 2010년 1월 애슐리 치료를 표적으로 삼은 비판에 대해 분류하고 반박하는 글을 발표해 다음과 같이 결론을 내렸다.

본 논문의 목적은 [Ashley Treatment] 사례와 그것이 제기한 문제에 대해 간략하게 검토한 후, Ashley의 치료가 비윤리적일 수 있는 이유로 제안된 25개의 뚜렷한 실질적인 주장을 다루는 것이다. 우리는 몇 가지 중요한 우려가 제기되었지만, 이러한 우려의 무게는 애슐리의 경우에 사용된 개입이 최선의 이익에 반하는 것으로 간주하기에 충분하지 않으며, 또한 애슐리의 이익을 얻을 수 있는 신중히 선택된 환자에 대해서도 향후 이와 같은 개입의 유사한 사용을 방지하기에 충분하지 않다고 결론짓는다.em.^[13]

결과.

1년 후 애슐리의 부모는 애슐리의 치료를 성공으로 여겼다. 월경불편과 경련을 결코 겪지 않을 것이며, 항상 가슴이 납작하고 가슴과 관련된 불편함 등을 피하게 될 것이며, 성장판이 닫힌 상태에서 성인 키 53인치(135cm, 4피트 5인치)와 몸무게 63파운드(29kg)에 이르러 잠재 키와 몸무게가 20% 정도 감소할 것으로 추정된다.각각 40%.^[14]

반응

미국에서는 펜실베이니아대 생명윤리센터의 아서 캐플런 교수가 MSNBC 사설을 통해 애슐리 트리트먼트가 "사회적 실패에 대한 약리학적 해결책"이라며 "미국 사회가 심각한 장애 아동과 그 가족을 돕기 위해 해야 할 일을 하지 않는다는 사실"이라고 비판했다.^[15] 세 명의 저명한 생명윤리학자는 이 치료를 지지하며 사이언티픽 아메리칸이 제시한 의견서에서 이 치료의 다른 측면에 대해 논의하였다.^[16]

Not Dead Yet^[17], P미니스트 Response in Disability Activism(FRIDA) 등 장애권리 옹호자들은 이 치료를 "침습적 의료 실험", "절제", "욕구화", 그리고 애슐리의 인권 침해"라고 불렀다. FRIDA는 미국 의학 협회에 애슐리 치료를 비난할 것을 요구했다.^[18] 장애인권리교육방위기금(DREDF)은 "모든 장애인의 개인적·신체적 자율성을 신성불가침으로 간주한다는 합의불가 원칙을 갖고 있다"고 선언했다. ^[19]

애슐리의 부모는 그들이 받은 5,000개의 이메일 중 95%가 치료를 지지한다고 보고했고, 이러한 증언과 지원 이메일은 애슐리의 블로그에 많이 올라 있다.^[2] 부모들은 특히 직접적인 경험을 가진 애슐리와 비슷한 조건을 가진 아이들의 부모와 간병인들 사이에 강한 지원이 있다고 지적했다. 그들은 조지 드보르스키,^[20] 피터 싱어,^[21] 노먼 포스터,^[22] 더그 디케마 등 이 치료를 지지하는 윤리학자들을 인용하고 있다.^[23]

영국에서 영국의학회는 "영국에서 유사한 사건이 발생하면 법정에 가서 어떤 결정이 내려지든 아이에게 가장 이익이 될 것으로 믿는다"고 밝혔다. 그레이트 오몬드 스트리트 병원의 소아내분비내분비내과 피터 힌드마쉬 박사는 치료 결정으로 골머리를 앓았다.병원 윤리 위원회에 회부하다 그는 "윤리위원회가 올바른 결정의 장소인지 모르겠다"면서 "윤리위원회에 회부됐을 때 아이의 이익을 누가 대변했는지는 명확하지 않다"고 덧붙였다."^[24]

캐나다에서는 애슐리의 위안을 고려한 윤리학자 아서 쉐퍼의 전국적인 의견서가^[25] 요크 중앙 병원의 데이브 흐링스버거와^[26] 라이브워크플레이의 자기애독성 조직의 키넌 웰러와 같은 장애권리 운동가들로부터 비난을 불러일으켰다. Wellar는 반박에서, Ashley의 제한된 정신적 능력이 그녀를 대신해서 내린 결정을 정당화한다는 개념을 공격했다:^[27] "유아는 스스로 말할 수 없지만, 인권을 가지고 있다. 애슐리가 왜 더 적은 배려를 받았어야 했을까?"

2007년 5월 8일, 유타 장애 법률 센터와 함께 워싱턴 장애 권리 보호 및 옹호 시스템(구 워싱턴 장애 법률 센터)이 실시한 조사 보고서는 이 논란이 많은 절차를 수행한 병원이 워싱턴 주법을 위반했다고 비판했는데,^[28] 이는 가족의 변호인이 동의하지 않는 것이다.

참조

외부 링크

• 아치페데사르스크메드의 DRS 건더와 다이케마가 쓴 원본 의학 논문이 치료법을 설명하고 언론 홍보를 이끌었다.