연구 참가자를 위한 개인 정보 보호

Privacy for research participants

연구 참여자의 프라이버시는 연구 윤리의 개념으로, 연구 참여 시 인적 주체 연구에 종사하는 사람이 프라이버시 권리를 갖는다고 명시하고 있다. 예를 들어, 사회 연구를 수행하는 조사관이 참가자와 인터뷰를 수행하거나, 임상 실험의 의료 연구자가 혈액으로 측정할 수 있는 것과 사람의 건강 사이에 관계가 있는지 확인하기 위해 참가자에게 혈액 샘플을 요청한다. 두 경우 모두에서 이상적인 결과는 어떤 참가자도 연구에 참여할 수 없고 연구자, 연구 설계 또는 연구 결과의 공표도 연구의 어떤 참가자도 식별할 수 없다는 것이다. 따라서, 이러한 개인의 사생활 권리는 보존될 수 있다.

의료 연구 참여자의 프라이버시는 사전동의, 의료 프라이버시 법률 준수, 환자 데이터의 축적 및 분석 방법의 투명성 등 몇 가지 절차에 의해 보호된다.[1]

사람들은 개인적인 관심사, 그들의 공동체에 이익이 되는 연구를 촉진하려는 욕망, 또는 다른 이유와 같은 많은 다른 이유들로 연구에 참여하기로 결정한다. 다양한 주제연구 가이드라인은 연구에 참여하는 것을 선택하는 연구참가자를 보호하며, 연구참여자가 연구참가자의 정체성과 그들의 입력을 연결하지 않을 것이라고 연구참여자가 신뢰할 수 있을 때 연구에 참여하는 사람들의 권리가 가장 잘 보호된다는 것이 국제공감이다. 연구

많은 연구 참가자들은 연구에 참여한 후 사생활이 보장되지 않을 때 문제를 경험했다. 때때로 불충분한 연구 보호 때문에 사생활이 보호되지 않을 때도 있지만, 부주의하게 프라이버시를 손상시키는 연구 설계의 예상치 못한 문제 때문일 수도 있다. 연구 참가자의 프라이버시는 일반적으로 연구 주최자에 의해 보호되지만, 기관 검토 위원회는 연구 참가자들에게 보호를 제공하기 위해 주최자를 감시하는 지정된 감독관이다.

정보 프라이버시

주요 기사: 정보 프라이버시

연구자들은 참가자들로부터 얻은 자료를 발표한다. 참가자의 프라이버시를 보존하기 위해, 데이터는 그것을 식별하지 않는 과정을 거친다. 이러한 프로세스의 목표는 연구 참가자가 데이터 재식별에 시달리지 않도록 연구 참가자를 연구 프로젝트에 대한 기여도에 연결하는 데 사용할 수 있는 보호 보건 정보를 제거하는 것이다.

프라이버시 공격

프라이버시 공격은 공공 연구 데이터에 기초하여 연구 참가자를 식별할 수 있는 기회를 이용하는 것이다.[2] 이것이 효과가 있는 방법은 연구자들이 연구 참가자들로부터 기밀 식별 데이터를 포함한 데이터를 수집하는 것이다. 이렇게 하면 식별된 데이터 집합이 생성된다.[2] 연구 처리를 위해 데이터를 전송하기 전에, 그것은 개인적으로 식별하는 데이터가 데이터 집합에서 제거된다는 것을 의미한다. 이상적으로는 데이터 집합만 참가자를 식별하는 데 사용할 수 없다는 것을 의미한다.[2]

어떤 경우에는, 연구자들이 단순히 식별되지 않은 데이터 집합의 정보를 잘못 판단하여 실제로 정보를 식별하고 있거나, 새로운 기술의 출현으로 데이터가 식별될 수 있다.[2] 다른 경우, 공개된 식별되지 않은 데이터는 다른 데이터 세트와 상호 참조될 수 있으며, 식별된 데이터 세트와 식별되지 않은 데이터 세트 사이의 일치점을 찾아냄으로써 식별되지 않은 데이터 세트의 참가자가 드러날 수 있다.[2] 수치 데이터를 위해 설계된 기존의 데이터 익명화 기법이 희귀 진단이나 개인별 치료 등 의료 데이터에 포함된 비수치적 데이터에 비해 효과적이지 않기 때문에 의료 연구 데이터의 경우 특히 그렇다. 따라서 고유한 비숫자 데이터를 포함하는 의료 연구 데이터와 같은 경우, 연령 및 사회 보장 번호와 같은 식별된 숫자 특징을 제거하는 것만으로는 사생활 공격을 완화하기에 충분하지 않을 수 있다. [3]

위험 완화

연구 관점에서의 이상적인 상황은 데이터의 자유로운 공유다.[2] 그러나 연구 참가자의 프라이버시가 우선이기 때문에, 참가자를 보호하기 위한 다양한 제안이 다른 목적으로 이루어졌다.[2] 실제 데이터를 합성 데이터로 대체하면 연구자들이 작성한 것과 동등한 결론을 내는 데이터를 보여줄 수 있지만, 다른 연구에 대한 용도 변경에 부적합한 등의 문제가 있을 수 있다.[2] 다른 전략으로는 무작위 값을 변경하여 "소음 추가"하거나 입력 항목 간에 값을 교환하여 "데이터 스와핑"하는 방법이 있다.[2][4] 또 다른 접근법은 데이터에서 식별 가능한 변수를 나머지 변수와 분리하고 식별 가능한 변수를 집계한 후 나머지 데이터와 다시 연결하는 것이다. 이 원칙은 호주와 영국에서 기밀의 General Practice 클리닉 데이터를 사용하여 당뇨병 지도를 만드는 데 성공적으로 사용되었다.

바이오뱅크 프라이버시

바이오뱅크는 연구를 위해 인간의 생물학적 표본을 보관하는 곳으로, 게놈 데이터가 표현형 데이터와 개인 식별 데이터와 짝을 이루는 경우가 많다. 여러 가지 이유로, 바이오뱅크 연구는 학생 참여자들의 권리와 연구자들이 그들의 연구를 위한 자원에 접근하기 위한 필요를 충족시키기 위한 새로운 논란, 관점, 도전들을 만들어냈다.[2]

한 가지 문제는 적은 비율의 유전정보라도 이용할 수 있다면, 그 정보는 그것이 온 개인을 고유하게 식별하는 데 사용될 수 있다는 것이다. 연구에 참여한 개인이 총체적 데이터의 보고에서도 연구에 참여할 수 있는지 여부를 판단할 수 있다는 연구 결과가 나왔다.[7]

부정적인 결과

연구 참가자들이 그들의 신분을 밝혀낼 때, 그들은 다양한 문제에 직면할 수 있다. 우려되는 것은 보험 회사나 고용주로부터 유전적 차별에 직면하는 것을 포함한다.[8] 미국의 응답자들은 그들의 연구 데이터가 법 집행 기관에 의해 접근이 제한되기를 원하며 연구 참여와 같은 법적 결과 사이의 연관성을 방지하기를 원한다.[9] 성병, 약물 남용, 정신과 치료, 낙태를 포함한 의료 기록과 같이 개인이 논의하기 꺼릴 수 있는 개인적인 관행을 밝혀내는 연구에 대한 연구 참가자들의 또 다른 두려움이 있다.[10] 가족에 대한 유전체 연구의 경우, 유전자 검사를 통해 친자관계가 원래부터 생각했던 것과 다르다는 것이 밝혀질 수 있다.[10] 특별한 이유 없이, 어떤 사람들은 연구 참여로 인해 그들의 사적인 정보가 공개되면, 침해를 느낄 수도 있고, 전체 시스템이 혐오스럽다고 생각할 수도 있다.[10] LGB를 향한 폭력, 왕따, 괴롭힘에 대한 호주의 연구TIQ 사람들은 참가자들 중 LGB의 멤버들인 몇몇이 있다고 밝혔다.TIQ 커뮤니티는 범죄를 구성하는 수준의 폭력을 당했었다. 하지만 참가자들은 경찰에 피해 신고를 꺼렸다. 이는 연구원들이 경찰에 범죄를 신고할 수 있는 위치에 놓였다는 것을 의미했다. 그러나 윤리적 관행은 참가자들의 사생활과 소망을 존중할 의무가 있어 그렇게 할 수 없다는 것을 의미했다.[11]

사생활 논란

  • Netflix Prize – 연구원들은 대략 출생 년도와 우편 번호, 영화 관람 선호도를 가진 데이터베이스를 발표한다. 다른 연구자들은 이런 제한된 정보만으로도 많은 사람들을 알아낼 수 있고 그들의 영화 선호가 발견될 수 있다고 말한다. 사람들은 그들의 영화 관람 습관이 대중에게 알려지는 것에 반대했다.[12]
  • 다방 무역 – 한 대학 연구원이 불법 성행위를 한 사람들을 폭로하는 정보를 발표했고, 연구 참가자들은 신원을 밝히는데 동의하지 않았다.[13]

참고 항목

참조

  1. ^ "Privacy and Information Security Issues in Clinical Research". ACRP. 2018-03-13. Retrieved 2020-11-08.
  2. ^ a b c d e f g h i j Malin, B.; Loukides, G.; Benitez, K.; Clayton, E. W. (2011). "Identifiability in biobanks: Models, measures, and mitigation strategies". Human Genetics. 130 (3): 383–392. doi:10.1007/s00439-011-1042-5. PMC 3621020. PMID 21739176.
  3. ^ Nurmi, Sanna-Maria; Kangasniemi, Mari; Halkoaho, Arja; Pietilä, Anna-Maija (2018-10-24). "Privacy of Clinical Research Subjects: An Integrative Literature Review". Journal of Empirical Research on Human Research Ethics. 14 (1): 33–48. doi:10.1177/1556264618805643. PMID 30353779.
  4. ^ Adam, Nabil R.; Worthmann, John C. (1989). "Security-control methods for statistical databases: a comparative study". ACM Computing Surveys. 21 (4): 515–556. CiteSeerX 10.1.1.115.3011. doi:10.1145/76894.76895. S2CID 3060114.
  5. ^ Mazumdar S, Konings P, Hewett M, et al. (2014). "Protecting the privacy of individual general practice patient electronic records for geospatial epidemiology research". Australian and New Zealand Journal of Public Health. 38 (6): 548–552. doi:10.1111/1753-6405.12262. hdl:1885/76167. PMID 25308525. S2CID 41505067. http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/1753-6405.12262/full
  6. ^ Nobel, D; Smith, D; Mathur, R; Robson, J; Greenhalgh, T (15 February 2012). "Feasibility study of geospatial mapping of chronic disease risk to inform public health commissioning". BMJ Open. 2 (1): e000711. doi:10.1136/bmjopen-2011-000711. PMC 3282296. PMID 22337817. open access
  7. ^ Clayton, D. (2010). "On inferring presence of an individual in a mixture: A Bayesian approach". Biostatistics. 11 (4): 661–673. doi:10.1093/biostatistics/kxq035. PMC 2950790. PMID 20522729.
  8. ^ Lemke, A. A.; Wolf, W. A.; Hebert-Beirne, J.; Smith, M. E. (2010). "Public and Biobank Participant Attitudes toward Genetic Research Participation and Data Sharing". Public Health Genomics. 13 (6): 368–377. doi:10.1159/000276767. PMC 2951726. PMID 20805700.
  9. ^ Kaufman, D. J.; Murphy-Bollinger, J.; Scott, J.; Hudson, K. L. (2009). "Public Opinion about the Importance of Privacy in Biobank Research". The American Journal of Human Genetics. 85 (5): 643–654. doi:10.1016/j.ajhg.2009.10.002. PMC 2775831. PMID 19878915.
  10. ^ a b c Greely, H. T. (2007). "The Uneasy Ethical and Legal Underpinnings of Large-Scale Genomic Biobanks". Annual Review of Genomics and Human Genetics. 8: 343–364. doi:10.1146/annurev.genom.7.080505.115721. PMID 17550341.
  11. ^ "James Roffee & Andrea Waling Resolving ethical challenges when researching with minority and vulnerable populations: LGBTIQ victims of violence, harassment and bullying".
  12. ^ "Netflix Spilled Your Brokeback Mountain Secret, Lawsuit Claims". Wired. ISSN 1059-1028. Retrieved 2020-10-31.
  13. ^ Donald, Laura M. Mac (2007-09-02). "Opinion America's Toe-Tapping Menace (Published 2007)". The New York Times. ISSN 0362-4331. Retrieved 2020-10-31.

외부 링크