도르 예소림

Dor Yeshorim
도르 예소림 로고, '눈물 예방' 모토(헤브루: מונעעע)))

유대인 유전병 예방위원회라고도 불리는 도르 예쇼림(Hebre: דורררםםם))))))))은 전 세계 유대인 공동체의 구성원들에게 유전자 검사를 제공하는 비영리 단체다. 그것의 목적은 타이-삭스 질병과 같은 유대인들에게 공통적으로 나타나는 유전적 질환의 발생을 최소화하고 궁극적으로 제거하는 것이다. 도르 예쇼림은 뉴욕 브루클린에 본사를 두고 있지만 이스라엘 등 여러 나라에 사무실을 두고 있다.

역사

아슈케나지(Ashkenazi)와 세파디(Sphardi) 유대인 사회 모두에서, 태이-삭스(Tay-Sachs) 질병과 같은 유전적 질환의 비율이 증가하고 있는데, 이 질병은 보균자들에게서 눈에 띄지 않지만 거의 모든 동족상체에서 생후 처음 몇 년 이내에 치명적이다. (예외는 드물게 성인-온셋 타이-삭스인데, 보통 치명적이지는 않지만 무력화시키고 있다.)

정통 유대교는 일반적으로 선택적 낙태를 반대한다. 이식 전 유전자 진단(PGD)은 할라카(Halakha)의 승인을 받는 경우가 많지만, 어렵고 비용이 많이 드는 과정이다. "캐리어" 사이의 결혼을 피함으로써, 그러한 방법에 의지할 필요 없이 장애 발생률이 감소한다.

도르 예쇼림은 1983년 브룩클린에서 랍비 요제프 에크슈타인에 의해 설립되었다.[1] '올바른 세대'라는 뜻의 그것의 이름은 시편 112장 2절에서 유래했다.

에크슈타인은 2006년 인터뷰에서 처음 5명의 자녀 중 4명이 타이-삭스병으로 사망했지만, 도르 예쇼림 설립 이후 태어난 자녀 중 누구도 이 질환을 겪지 않았다고 밝혔다.[2] 같은 인터뷰는 도르 예쇼림의 개입으로 인해 초정통 사회에서 병세가 거의 완전히 사라졌다고 주장하는 한 뉴욕 신경학자의 말을 인용한다.[2]

2005년에는 탯줄의 수집과 저장을 위해 도르 예스호림(Dor Yeshorim)의 자회사인 케힐라 코드(Kehila Code)가 설립되었다.[2]

도르예수림은 2016년 두 여학생이 결혼 전망을 놓고 구타하는 장면이 담긴 랩 영상이 정교회 유대인 커뮤니티에서 공유돼 언론의 주목을[3] 받았다.[4][5] 그 단체는 "전반에 의해 매우 혼란스럽다"면서 "...그런 것을 홍보하는 것은 조직으로서 우리의 존엄성에 못 미친다"[6]고 주장했다. 이어 도르 예쇼림도 동영상과 거리를 둔 공식 성명을 발표했다.[7]

운영

Dor Yeshorim 화면은 치명적이거나 심하게 쇠약해지는 장애를 일으키는 열성적 특성만을 대상으로 하며, 진단 서비스가 아닌 예방적 기능을 제공한다. 그들은 지배적인 유전자 돌연변이로 인해 발생하는 장애를 검진하지 않는다. 왜냐하면 이러한 장애는 정보에 입각한 짝을 선택하는 것으로 예방할 수 없기 때문이다. 양 또는 음의 유전적 일치로 신뢰성 있게 보고될 수 있는 조건만 시험한다.[8]

이 도표들은 Punnett 정사각형이라고 알려져 있으며, 고전적인 멘델 유전학에 따라 자손에게 성질이 전달되는 방법을 설명하는 데 사용된다. 왼쪽의 Punnett 사각형에서, 두 개의 이형 개인(캐리어)은 잠재적으로 1:2:1의 비율로 동형 양성, 이형성 운반체 및 동형성 음성의 세 가지 형태의 자손을 형성할 수 있다. 동질 양성 자손(빨간색으로 강조 표시)은 특정 열성 형질을 완전히 표현할 것이며, 이 경우 유전적 질환이다. 오른쪽의 Punnett 사각형에서, 이형 운송업자 개인과 동형 음성 개인은 잠재적으로 1:1의 비율로 이형 운송업자와 동형 음성인 두 가지 유형의 자손들을 형성할 수 있으며, 새로운 무작위 돌연변이를 배제하고, 반드시 영향을 받는 어떤 자손도 낳을 수 없다. 도르 예쇼림이 막으려 하는 것은, 부부들이 영향을 받는 자손들을 낳을 수 있는 가능성을 가지고 있는 왼쪽에 묘사된 상황이다.

세 가지 테스트 패널이 제공된다: 원래 표준 애슈케나지 패널, 세파르디/미즈라히 패널, 옵션 애슈케나지 패널(추가 수수료 제공). 2016년 1월부터 세파르디계임을 표시하는 사람은 아슈케나지 패널과 세파디 패널로 자동 테스트된다. 표준 Ashkenazi 패널은 다음과 같은 질병에 대한 테스트를 포함한다.[9]

Dor Yeshorim에 의해 수집된 샘플은 익명으로 처리된다; 각각의 샘플과 관련된 유일한 개인 정보는 생년월일이다. 샘플을 식별하는 임의 ID 번호가 제출자에게 제공된다. 두 명의 도르예수림 고객이 결혼을 고민할 때 샘플 ID 번호와 생년월일을 교환하고 각각 조직에 연락한다. 둘 다 같은 장애에 대한 유전자를 가지고 있을 때, 그들은 성냥을 권하지 않는다는 것을 알게 된다. 이 경우 고객은 선택적으로 도르예수림에게 별도로 연락하여 상담 및 지원 서비스를 받을 수 있다. 이런 식으로 완전한 프라이버시가 보장된다; 고객이 다른 것을 원하지 않는 한 누가 유전적으로 양립할 수 없는 것으로 판명되었는지 도르 예호림 직원들도 알지 못한다. 도르 예수림은 '불필요한 정서적 부담'과 '가족의 불안'을 피하기 위해 질병이 발생한 의뢰인에게 신고하지 않는다.[10][11] 시두침의 맥락에서 이 유전적합성 검사는 실망과 실망을 피하기 위해 일반적으로 처음 3일 이내 또는 심지어 첫 번째 날짜 이전까지 실행된다.

미국에서는 시험 비용이 225달러에서 500달러까지 다양하다.[10] 실제 시험비용의 2분의 1은 민간 기부자와 정부가 보조한다.[11]

도르 예스호림은 편의를 위해 결혼 적령기에 접어든 학생들을 위해 정교회 유대인 학교에서 매년 테스트 세션을 제공한다. 샘플은 또한 개인적으로 제공될 수 있다.[citation needed]

리셉션

이 제도는 지역사회 밖뿐만 아니라 내부에서도 찬사와 비판을 받았다.

2006년 3월까지 도르 예수림은 정교회 유대인 사회와 그 지도자들 사이에서 폭넓은 지지를 얻었고, 당연한 것으로 여겨지는 가명이 되었다. 그 때까지, 그들은 20만 명 이상의 개인들을 테스트했고, 750명의 제안된 경기들에 "호환할 수 없는" 반응을 보였다.[2]

모셰 도비드 텐들러 예시바대 의학윤리학과 교수가 도르 예쇼림이 사용한 수법에 대해 비판의 수위를 높였다.[1]

문제는 언제 멈추냐는 것이다. 당신이 가지기를 원하지 않는 거의 90개의 [동란지] 유전자가 있다. 이것은 사람들이 그들의 유전적 상태를 서로에게 컴퓨터 인쇄물을 보여주게 할 것인가? 우린 절대 결혼하지 않을 거야.

텐들러는 이 시스템이 "유대인이 나쁜 유전자의 보고라는 생각"이라고 보는 "우생학계를 긍정하는 것"[1] 있다고 느낀다.

알버트 아인슈타인 의대 의대 프레드 로즈너 교수는 "도르 예쇼림이 엄청난 서비스를 수행하는 것 같다...선별은 정말 멋진 일이고, 잠재적으로 치명적인 영향을 받는 아이의 출산을 피할 수 있다면, 그것은 좋은 일이다."[1]

도르 예호림은 환자 결과를 보류하고, 재정 기록을 발표하기를 거부했으며, 이미 다른 곳에서 검사를 받은 사람을 검사하지 않은 것에 대해 제프리 알더만으로부터 비난을 받아왔다. 그는 도르 예호림이 몇 가지 근본적인 검사 자체에 실패한다고 말했다.[12] 유대인유전질병예방협회 등 비판론자들은 영국의 도르 예호림을 '웨딩 세금'[13]이라고 표현했다.

도르 예수림은 또한 "종교적인 이유" 때문에, 베잘렐 라코우로부터 온 편지를 회람함으로써, 유대인 사회에 서비스를 이용해야 한다고 설득하려는 것으로 알려져 비난을 받았다. 라코우는 "모든 개인은 자신의 욕망에 부합하는 방식으로 시험을 수행할 수 있는 특권을 가지고 있다"[14]는 내용의 후속 편지에 서명했다. 2012년 유대인 크로니클은 타이스-삭스 운송업자가 타이-삭스 운송업자라는 오명이 붙었다는 도르 예스호림 주최자의 암시에 상처를 입은 편지를 출간했다.[15]

참고 항목

참조

  1. ^ a b c d 로젠, 크리스틴. "Eugenics—Sacred and Profane". 뉴 아틀란티스 2003년 여름; 2:79-89. 온라인 버전.
  2. ^ a b c d 레이만, 예호수아. "유대인 세계와 그 너머를 위한 유전학의 트레일블레이저" Personal Glipses, Pesach 5766(2006년 4월), 24-27페이지의 Hamodia의 부록.
  3. ^ "Ultra-Orthodox girls rap about their marriage prospects and children". www.thejc.com. Retrieved 2016-05-22.
  4. ^ "Talented Rapping Orthodox Girls Star in Illicit Viral Hit". The Forward. Retrieved 2016-05-22.
  5. ^ "Orthodox girls rap on genetic testing in viral video". The Times of Israel. Retrieved 2016-05-22.
  6. ^ "WATCH: Orthodox girls rap on genetic testing in viral video". The Times of Israel. Retrieved 2016-05-22.
  7. ^ Chaim Brown (18 May 2016). "Official Statement Regarding Dor Yeshorim Viral Video from 5/18/16". Dor Yeshorim. Retrieved 14 June 2019.
  8. ^ "Dor Yeshorim's testing policy". Dor Yeshorim. Retrieved 2021-01-17.
  9. ^ "Tests". Dor Yeshorim. Retrieved 2020-04-22.
  10. ^ a b "FAQ". Dor Yeshorim. Retrieved 2020-04-22.
  11. ^ a b Prainsack, Barbara; Siegal, Gil (2006-03-01). "The Rise of Genetic Couplehood? A Comparative View of Premarital Genetic Testing". BioSocieties. 1 (1): 17–36. doi:10.1017/S1745855205050106. ISSN 1745-8560. S2CID 145769918.
  12. ^ "Testing that fails some fundamental tests". Jewish Chronicle. Archived from the original on 4 March 2016. Retrieved 12 April 2012.
  13. ^ "Screening group uses leaflet to rebut critics". Retrieved 12 April 2012.[영구적 데드링크]
  14. ^ "Tay Sachs screening is turned into a 'wedding tax'". Archived from the original on 4 March 2016. Retrieved 12 April 2012.
  15. ^ "Tay-Sachs test stigma letter". Archived from the original on 4 March 2016. Retrieved 12 April 2012.

외부 링크