2001년 근위축증 커뮤니티 지원 연구 및 교육 개정안

Muscular Dystrophy Community Assistance Research and Education Amendments of 2001
「MDCC」는 여기서 리다이렉트 됩니다.1700을 뜻하는 로마 숫자이기도 하다.

12월 18일 2001년 제정된 근육 위축 공동체 지원 연구와 교육 수정 2001년의("MD케어 법", Pub.L. 107–84(텍스트)(PDF), HR717,115개 당장 검사 장치. 823년,)근육 퇴행 위축의 뒤셴 베커, 지대, congenital,을 포함한 다양한 형태와 관련 연구를 위해 공급하기 위해 공중 위생국 법을 개정하였다. facios카풀로후메랄, 근위축, 안인두, 원위축, 에머리-드레이푸스 근위축증.[1][2]

MDCC

이 법은 근위축 조정 위원회(MDC)라고 불리는 연방 자문 위원회를 설립했는데, 이 위원회는 국립 연구소와 다른 연방 보건 프로그램 및 다양한 형태의 근위축증과 관련된 활동을 조정하기 위해 15명 이하의 위원으로 구성되어 있다.법률상 위원회는 부모나 법적 후견인, 영향을 받는 개인, 연구원, 임상의 등 근위축증에 걸린 사람들의 광범위한 단면을 포함하여 2/3의 정부 기관과 1/3의 공공 회원으로 구성되어 있다.임명된 공공위원은 3년간 재임하며,[2] 연임 시 무제한으로 재임할 수 있습니다.

MD-CARE법은 국책연구기관을 통해 근위축증에 대한 연구·교육을 실시·지원하는 계획을 수립하고 MDCC 설립 후 1년 이내에 의회에 제출할 것을 위원회에 지시했다.MDCC는 2단계 계획을 실시했습니다.첫 번째 단계는 2004년 8월에 의회에 제출된 NIH를 위한 근위축 연구 및 교육 계획으로 이어졌다.이는 2006년 1월 근위축증에 대한 MDCC 액션 플랜을 작성한 후속적이고 보다 집중적인 계획 프로세스의 기반이 되었습니다.행동계획은 모든 MDCC 회원 기관 및 조직의 사명에 적합한 특정 연구 목표를 포함하고 있으며, 따라서 근위축증에 [3]대한 연구 조정의 중심적인 역할을 한다.

수정 사항

2014년 7월 28일, 미국 하원은 Paul D를 통과시키기 위해 투표를 했다. 국립보건원(NIH)[4][5]의 근위축 연구 프로그램을 개정하기 위해 공중보건서비스법을 개정하는 법안인 웰스톤 근위축 커뮤니티 지원, 연구 및 교육 개정안 2013년(H.R. 594; 113차 의회).이 법안은 2001년 근위축증 커뮤니티 지원 연구 및 교육 개정안을 개정하여 보건 및 휴먼 서비스 장관에게 (1) 소아환자에 대한 광범위한 기존 근위축증 치료 고려사항을 업데이트 및 전파하고 (2) 근위축증을 개발 및 널리 전파하도록 승인할 것이다.성인 환자에 대한 라르디스트로피 고려사항과 모든 근디스트로피 [4]모집단에 대한 급성 관리 고려사항.

레퍼런스

  1. ^ H.R. 717--107차 의회(2001년):MD-CARE Act, GovTrack.us (연방법률 개정) (2007년 7월 29일 갱신)
  2. ^ a b NIH 웹사이트에서 취득한 공법 107-84, PDF
  3. ^ MDCC 웹사이트, NIH, 최종 갱신일: 2007년5월 18일
  4. ^ a b "H.R. 594 - Summary". United States Congress. Retrieved 30 July 2014.
  5. ^ "H.R. 594 - All Actions". United States Congress. Retrieved 31 July 2014.