좌표: 41°03'01 ″N 73°41'16 ″W / 41.05017°N 73.6879°W / 41.05017; -73.6879

백혈병&림프종학회

Leukemia & Lymphoma Society
백혈병&림프종학회
약어LLS
형성1949; 74년 전 (1949)
창시자루돌프와 앙투아네트 뢰슬러 드 빌리어즈[1]
유형자선.
법적지위501(c)(3)
비영리 단체
목적혈액암 연구, 환자 및 가족 지원 서비스, 지원 활동 자금 지원
본부3 International Drive, Suite 200, Ry Brook, NY 10573
좌표41°03'01 ″N 73°41'16 ″W / 41.05017°N 73.6879°W / 41.05017; -73.6879
지역 제공
미국과 캐나다
E. 앤더스 콜브, MD
트로이 던미레
그웬 니콜스, MD
JR 밀러
계열사캐나다 LLS
수익. (2022)
Increase 4억 4386만 달러
웹사이트lls.org
이전에 호출됨
로버트 뢰슬러 데 빌리어즈 재단 (1949-1954)

백혈병 학회 (1955-1965)

미국백혈병학회 (1966-1999)

1949년 설립된 501(c)(3) 자선단체인 백혈병&림프종학회(LLS)는 전 세계적으로 혈액암 퇴치를 위한 자발적인 보건 단체입니다. LLS는 백혈병, 림프종, 호지킨병, 골수종 치료제 혈액암 연구에 자금을 지원합니다. 무료 정보 제공 및 지원 서비스를 제공하며, 질적이고 저렴한 치료에 접근하고자 하는 혈액암 환자 및 가족을 옹호합니다.

LLS는 뉴욕주 라이브룩에 본사를 두고 있으며, 미국 전역에 27개의 지역 사무소와 캐나다에 5개의 지역 사무소를 두고 있습니다. 이 단체는 혈액암 연구에 17억 달러(USD) 이상을 모금하고 기부했습니다.[2]

백혈병&림프종학회는 2023년 자선 네비게이터와 함께 97%[3]의 평점을 받으며 별 4개를 받았습니다.

역사

로버트 뢰슬러 데 빌리어즈 재단 (1949-1954)

원래는 로버트 뢰슬러 데 빌리어스 재단(Robert Roesler de Villiers Foundation)으로 알려진 백혈병&림프종학회는 1949년 아들 로버트가 백혈병으로 사망한 후 루돌프와 앙투아네트 데 빌리어스가 뉴욕에서 설립했습니다. 이 재단은 앙투아네트(Antoinette)가 주도했으며, 초기 투자금 2,000달러와 소수의 자원봉사자들로 구성된 맨해튼의 작은 사무실을 시작으로 시작했습니다.[4] 당시에는 효과적인 의약품과 지원시설, 단일제 항암치료 등이 부족했습니다.[5]

이 단체는 백혈병 치료를 위한 연구를 수행하기 위해 매년 국제 연구 대회를 후원했습니다. 1951년 이 단체는 백혈병 치료에 관한 최고의 연구 논문을 공모했습니다. 첫 해에는 30개의 출품작이 있었지만 수상자는 없었습니다. 이듬해, 루드윅 그로스는 연구를 계속하기 위해 1등상과 보조금으로 선정되었습니다.[5][6]

백혈병 학회 (1955-1965)

이 단체는 1955년에 백혈병 학회로 이름을 바꿨습니다.[6] 이 시대에 백혈병 협회는 뉴욕 메트로 지역에 지역 지부를 열었습니다. 1957년까지 백혈병 협회는 브루클린, 뉴욕, 마사페아, 뉴욕, 리틀넥, 웨스트체스터 카운티에 지부를 두었습니다.[7] 백혈병 학회는 1959년에 최초의 환자 서비스 위원회를 만들었습니다.

미국백혈병학회 (1966-1999)

1966년, 이 단체는 미국 백혈병 협회로 이름이 바뀌었습니다. 1968년 미국백혈병학회는 백혈병 퇴치의 진전을 요약한 책인 Closing In, Research on 백혈병을 출판했습니다.[8]

1968년 환자 서비스 위원회는 환자 의약품, 실험실 비용, 수혈, 운송 및 의료 서비스 지원을 지원하는 환자 지원 프로그램을 만들었습니다.[8]

William Dameshek는 1960년대 초에 LLS grant review 프로세스를 조직하고 만들었습니다.[9] 그가 백혈병 연구와 조직에 기여한 공로로 미국백혈병학회는 1969년 다메섹상을 만들었습니다.[10]

미국백혈병학회는 1983년 포 아워 포 라이프(Four Hours for Life)와 1994년 백혈병 컵 레가타([11]Regatta)와 같은 모금 운동으로 유명해졌습니다.

1987년, 미국 백혈병 협회는 백혈병 연구 기금(U.K.)과 협력하였습니다. 그것은 동료 심사를 거친 의학 저널 백혈병을 시작했습니다. 저널은 오늘도 네이처 출판 그룹 산하에서 출판을 계속하고 있습니다.[12]

1990년, 미국백혈병학회는 성인 환자 지원서인 "생존에 대한 대처, 성인 백혈병과 림프종을 가진 사람들을 위한 지원"을 출판했습니다.[13]

백혈병 및 림프종 학회 (2000-현재)

조직의 모든 유형의 혈액암에 대한 초점을 반영하기 위해 2000년에 백혈병 림프종 협회(The Lukemia & Lymphops Society, LLS)로 이름이 변경되었습니다. 2004년, LLS는 캐나다 백혈병 연구 기금에 가입하게 되었고, 이 기금은 캐나다 백혈병&림프종 협회로 알려지게 되었습니다.[14]

Louis J. DeGennaro는 2005년에 고용되었고 2014년에 사장 겸 CEO로 임명되었습니다.[15]

이 단체는 마이클 가릴을 기리기 위해 LLS 전국 환자 등록소를 출범시켰습니다.[16] 혈액암 환자들이 자발적으로 등록을 했습니다. 이 플랫폼은 환자가 의료 시스템 전반에 걸쳐 의료 기록에 액세스할 수 있도록 의료 기록을 디지털로 컴파일합니다. 2021년 백혈병&림프종학회 등록부는 혈액암 환자로부터 코로나19 백신 데이터를 수집하기 시작했습니다. 플랫폼은 혈액암 환자를 대상으로 한 최대 규모의 코로나19 백신 안전성 및 효능 데이터 세트를 제공했습니다.[17]

LLS는 Fast Company의 2022년 브랜드 That Matter 목록에 이름을 올렸습니다.[18] 이 단체는 자선 네비게이터와 함께 4성 등급을 받았습니다.[3]

2023년 조직은 E를 발표했습니다. 앤더스 콜브 사장 겸 최고경영자.[19]

조사.

백혈병&림프종학회는 창립 이래 혈액암 연구에 16억 달러(USD) 이상을 기부했습니다.[20] 혈액암을 예방할 수 있는 수단이 없기 때문에, LLS는 치료와 치료법을 발전시키기 위해 모든 종류의 혈액암에 대한 연구 자금을 지원하는 데 중점을 두고 있습니다. 이 단체는 의료 수요가 충족되지 않은 분야의 연구에 자금을 지원하고 학술적 발견과 의약품 개발 사이의 격차를 줄이는 데 도움을 줍니다.[21]

급성백혈병

참고 항목: 급성백혈병

급성골수성백혈병

급성골수성백혈병(AML)은 가장 치명적인 혈액암 중 하나로 남아 있는 빠르게 진행되고 있는 질병으로, 연간 1만 1천 명 이상의 미국인이 사망합니다. 다른 혈액암 치료의 발전에도 불구하고, 독성 화학 요법의 조합인 AML의 치료 기준은 지난 40년 동안 거의 변하지 않았습니다. LLS는 2016년 10월 유전자 표지를 기반으로 환자의 표적 치료법을 식별하는 협업 정밀의학 임상시험인 Beat AML Master Clinical Trial을 시작했습니다.[22][23]

LLS는 Beat AML Master Clinical Trial을 선도하고 있으며, 암 임상시험을 후원하는 최초의 비영리 암 단체입니다.[24] 이 시험은 여러 유수의 암 센터, 제약 회사, 임상 연구 조직 및 유전체 분석 회사의 협업입니다. 시험을 위한 프로토콜은 미국 식품의약국(FDA)의 입력으로 개발되었습니다. 비트 AML 마스터 임상시험은 최종적으로 500명의 환자를 포함할 것으로 예상되며 15~20개의 임상 현장에서 최소 2년 더 지속될 것입니다.[23]

급성 림프구성 백혈병

LLS는 현재 급성 림프구성 백혈병(ALL)을 표적으로 하는 면역 요법에 대한 연구에 기여하고 있습니다. 12개 이상의 다른 암 면역 치료 프로젝트를 포함한 광범위한 자금 지원 노력의 일환으로, LLS는 신체 자체의 내부 공격 메커니즘을 활용하여 보다 효과적이고 표적화된 치료를 지원합니다.[25] 2017년 말, LLS는 UNC 의과대학의 연구원들에게 면역억제성 "안전 스위치"를 가진 키메라 항원 수용체(CAR) T 세포 치료제에 대한 임상 연구를 지원하기 위해 60만 달러의 보조금을 수여했습니다. 이 접근법은 환자가 심각한 치료 독성을 경험할 경우 감염된 T 세포의 활동을 중단함으로써 잠재적으로 치명적인 면역 요법의 부작용인 사이토카인 방출 증후군을 완화하는 것을 목표로 합니다.[26]

환자지원

백혈병&림프종학회는 혈액암 정보, 환자, 가족, 생존자 및 의료 전문가에 대한 교육 및 지원의 원천입니다. 1997년 LLS는 혈액암 환자와 그 가족, 의료 전문가들에게 정확하고 최신 질병 정보, 자원 및 지원을 제공하기 위해 정보 자원 센터(Information Resource Center)를 설립했습니다.[27]

LLS 혈액암 정보 전문가는 석사 수준의 종양학 사회복지사, 간호사 및 보건 교육자입니다. LLS 혈액암 정보 전문가는 암 치료, 재정적, 사회적 도전을 통해 환자를 도울 수 있으며 정확한 최신 질병, 치료 및 지원 정보를 제공할 수 있습니다.[28] LLS는 지역사회 기반의 자발적인 건강 단체로서 북미의 혈액암 환자를 지원하기 위해 미국 전역과 캐나다에 지역 사무소를 두고 있습니다.[29]

옹호

백혈병&림프종학회 공공정책실은 정부의 의사결정자를 겨냥한 옹호를 통해 LLS의 사명을 발전시킵니다.[30] LLS의 전국 풀뿌리 네트워크인 30,000명 이상의 자원봉사자를 통해 LLS는 주 및 연방 차원에서 혈액암 환자를 옹호합니다.[31] 이러한 노력은 혈액암에 대한 연방 및 주 연구 기금을 증가시키고, 새로운 혈액암 치료법에 대한 검토와 승인을 신속하게 하며, 환자들이 치료법에 접근할 수 있도록 보장합니다. LLS는 또한 혈액암 치료를 위한 진전을 가속화하고 혈액암 환자와 가족의 삶의 질을 향상시키는 공공 정책적 입장을 지원합니다.[32]

모금

Light The Night는 혈액암에 대한 인식을 높이고 환자와 가족의 연구와 지원을 위한 기금을 모으기 위한 백혈병&림프종 학회의 최대 지역 사회 계획입니다. 매년 가을 북미의 100개 이상의 커뮤니티에서 열립니다.[33] 참가자들은 다양한 색상의 조명등을 들고 다닙니다. 백등은 생존자가, 빨간색은 지지자가, 금등은 잃어버린 사랑하는 사람을 추모하며 걷는 사람들이 들고 갑니다.[34] 환자, 가족, 친구, 동료들은 매년 여유로운 속도로 진행되는 저녁 산책에 참여하여 모든 참가자들이 즐겁게 행사를 즐길 수 있도록 합니다.[35]

더보기

  • 소년 철학, 로버트 A.R. 드 빌리어즈의 저술, 1927-1944.
  • 클로징 인: 백혈병 연구, 1968.
  • 백혈병,1987년 미국 백혈병학회 공식 학술지.

참고문헌

  1. ^ "Our history". Leukemia & Lymphoma Society. Archived from the original on 8 October 2018. Retrieved 8 October 2018.
  2. ^ "Who We Are Leukemia and Lymphoma Society". www.lls.org. Retrieved 2023-09-05.
  3. ^ a b "Charity Navigator - Rating for The Leukemia & Lymphoma Society". www.charitynavigator.org. Retrieved 2023-08-30.
  4. ^ "Mrs. Rudolph de Villiers, 77; Founded Leukemia Society". The New York Times. 1971-08-06. ISSN 0362-4331. Retrieved 2023-09-05.
  5. ^ a b Krueger, Gretchen (2008). Hope and suffering: children, cancer, and the paradox of experimental medicine. Baltimore: Johns Hopkins university press. ISBN 978-0-8018-8831-1.
  6. ^ a b "NLM History of Medicine Division Finding Aids". findingaids.nlm.nih.gov. Retrieved 2023-09-05.
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  8. ^ a b 연례 보고서, 회계연도 1968-69, 백혈병 학회, Inc.
  9. ^ "Our History". tlls.org. 2018-03-13. Retrieved 2023-09-05.
  10. ^ Dameshek, W. (1970). "The deVilliers award of the Leukemia Society of America Inc. to George H. Hitchings, Ph.D". Bibliotheca Haematologica (36): XXI–XXII. ISSN 0067-7957. PMID 4950964.
  11. ^ "The Suffolk County News 25 August 2005 — The NYS Historic Newspapers". nyshistoricnewspapers.org. Retrieved 2023-09-05.
  12. ^ "Leukemia : official journal of the Leukemia Society of America, Leukemia Research Fund, U.K". vivo.health.unm.edu. Retrieved 2023-09-05.
  13. ^ 연례 보고서, '1990-91 회계연도, 미국 백혈병 학회, Inc.
  14. ^ "Who we are". www.bloodcancers.ca. 2023-08-24. Retrieved 2023-08-30.
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  16. ^ "New Study Shows Most Blood Cancer Patients Benefit from an Additional COVID-19 Vaccine Dose". Curetoday. 2021-09-15. Retrieved 2023-09-05.
  17. ^ "Breakthrough COVID-19 Infection in 10% of Patients With Blood Cancer, LLS Data Show". AJMC. 2022-12-12. Retrieved 2023-09-05.
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  19. ^ "The Leukemia & Lymphoma Society Welcomes Five Members to Board of Directors". Yahoo Finance. 2023-07-03. Retrieved 2023-08-30.
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  32. ^ "The Leukemia & Lymphoma Society of Canada / Société de leucémie & lymphome du Canada". CanadaHelps - Donate to any charity in Canada. Retrieved 2019-11-08.
  33. ^ Writer, Jacqueline Reynolds/Aspen Daily News Staff (2022-02-09). "'Light the Night with Love' returns to Carbondale". Aspen Daily News. Retrieved 2023-10-31.
  34. ^ Paulson, Dave. "Charles Esten leads 'Light the Night' walk for LLS". The Tennessean. Retrieved 2023-10-31.
  35. ^ "Prospective Friends & Family Teams Light The Night Leukemia & Lymphoma Society". www.lightthenight.org. Retrieved 2023-10-31.