건강 데이터

Health data

건강 데이터는 개인 또는 모집단에 대한 "건강 상태, 생식 결과, 사망 원인 및 삶의 질과 관련된 데이터"[1]이다. 건강 데이터는 건강 및 건강과 관련된 환경, 사회경제 및 행동 정보와 함께 임상 측정 기준을 포함한다. 개인이 의료 시스템과 상호작용할 때 다수의 건강 데이터를 수집하고 사용한다. 의료 제공자가 수집한 이 데이터는 일반적으로 받은 서비스 기록, 해당 서비스 조건, 그리고 해당 서비스에 관한 임상 결과 또는 정보를 포함한다.[2] 역사적으로 대부분의 건강 데이터는 이 프레임워크에서 소싱되었다. 그러나 eHealth의 출현과 보건 정보 기술의 발전은 건강 데이터의 수집과 사용을 확대시켰지만 새로운 보안, 개인 정보 보호 및 윤리적 우려를 낳았다. 환자들에 의한 건강 데이터의 수집과 이용의 증가는 디지털 건강의 주요 구성요소다.

종류들

건강 데이터는 정형 데이터와 비정형 데이터 중 하나로 분류된다. 구조화된 건강 데이터는 표준화되고 의료 정보 시스템 간에 쉽게 전송할 수 있다.[3] 예를 들어 환자의 이름, 생년월일 또는 혈액검사 결과를 구조화된 데이터 형식으로 기록할 수 있다. 구조화되지 않은 건강 데이터는 정형 데이터와 달리 표준화되지 않는다.[3] 환자에 대한 이메일, 오디오 녹음 또는 의사의 노트가 비정형 건강 데이터의 예다. 보건 정보 기술의 발전으로 수집과 사용이 확대된 반면, 보건 데이터의 복잡성은 보건 의료 산업의 표준화를 방해하고 있다.[2] 2013년 현재, 미국의 건강 데이터의 약 60%가 구조화되지 않은 것으로 추정되었다.[3]

컬렉션

건강정보학(Health Informatics)은 1970년대에 의료정보학을 대체했다.[4] 건강정보학(health informatics)은 의료정보학(health informatics)의 정보 수집, 저장, 배포, 사용으로 폭넓게 정의되고 있으며, 정보기술의 이용에 있어서 의료정보학과는 다르다.[4]

개인은 모든 건강 데이터의 기원이지만, 종종 간과되는 가장 직접적인 것은 비공식적인 개인 데이터 수집이다. 개인 달력에 약을 먹었는지 확인하는 개인이나 지난 주 수면량을 집계하는 개인 등이 대표적이다.

건강 데이터 출처

최근의 기술 발전 이전에 대부분의 건강 데이터는 의료 시스템 내에서 수집되었다. 개인이 건강관리 시스템을 통해 이동할 때, 그들은 건강관리 제공자들과 상호작용을 하며, 이러한 상호작용으로 건강 정보가 생성된다. 이러한 접점에는 진료소/의사 사무실, 약국, 지불인/보험 회사, 병원, 실험실 및 노인 주택이 포함된다. 임상시험, 보건기관 조사, 의료기기, 유전체검사 참여 등을 통해서도 정보가 수집된다. 이 정보는 일단 기록되면 건강 데이터가 된다. 이 데이터는 일반적으로 제공받은 서비스, 그 서비스의 조건 및 그 서비스에 따른 임상 결과의 기록을 포함한다.[2] 예를 들어, 혈액은 받은 서비스일 수 있고, 백혈구 수치는 해당 서비스의 조건일 수 있으며, 보고된 백혈구 측정은 해당 서비스의 결과일 수 있다. 또한 의료 기록에서 자주 수집되고 발견되는 정보에는 행정 및 청구 데이터, 환자 인구 통계 정보, 진행률 노트, 활력징후, 의약품 진단, 예방접종 날짜, 알레르기, 실험실 결과 등이 포함된다.[5]

최근 건강정보기술의 발달로 건강데이터의 범위가 넓어졌다. 건강정보기술의 발전은 건강데이터의 수집·이용·철학을 확대시킨 eHealth 패러다임을 육성했다. EHealth는 보건 정보 기술 산업에서 만들어진 용어로서 학계에서는 다음과 같이 설명되어 왔다.[6]

의료 정보, 공중 보건 및 비즈니스가 교차하는 신흥 분야(인터넷 및 관련 기술을 통해 전달되거나 개선된 보건 서비스 및 정보를 참조) 더 넓은 의미에서, 이 용어는 기술적 발전뿐만 아니라 정신 상태, 사고 방식, 태도, 그리고 네트워크화된 글로벌 사고, 의료 서비스 개선을 위한 헌신을 특징으로 한다. 정보통신 기술을 이용하는 것.[6]

eHealth와 모바일 기술의 융합으로부터, eHealth의 하위 섹터로 여겨지는 mHealth가 출현했다.[7] mHealth는 다음과 같이 정의되었다.

모바일 기기에서 지원되는 의료 및 공중 보건 관행…m헬스에는 음성 및 단축 메시징 서비스(SMS)라는 휴대 전화의 핵심 효용에 대한 사용과 대문자화는 물론, 일반 패킷 라디오 서비스(GPRS), 3세대 및 4세대 이동통신(3)을 포함한 보다 복잡한 기능 및 애플리케이션도 포함된다.G 및 4G 시스템), 글로벌 포지셔닝 시스템(GPS), 블루투스 기술.[7]

eHealth과 mHealth의 출현patient-generated 건강 데이터(PGHD)을 위한 새로운 기회를 만들어 냄으로써 건강 데이터의 정의 확장시켜 왔다.[8]PGHD 건강과 관련된data—including 건강 역사, 증상, 생체 측정 데이터, 치료 역사, 생활 방식 선택, 그리고 다른, 기록하고, 모여서 또는 inferreinformation—created"라고 정의되고 있다.MHalth는 환자가 임상 환경 밖에서 PGHD를 모니터링하고 보고할 수 있도록 한다.[8] 예를 들어, 환자는 PGHD를 추적하고 배포하기 위해 자신과 스마트폰에 연결된 혈액 모니터를 사용할 수 있다.

PGHD, mHealth, eHealth, 그리고 원격의료와 같은 다른 기술 개발은 새로운 디지털 건강 패러다임을 구성한다. 디지털 건강은 환자가 자신의 데이터를 수집하고 평가할 새로운 기술로 자신의 건강과 건강을 관리하는 환자 중심의 건강관리 시스템을 설명한다.[9]

21세기 들어 데이터는 점점 더 가치가 높아졌고 누가 그것을 통제하느냐에[10] 따라 새로운 경제가 형성되었다. 보건 데이터와 의료 산업도 예외가 될 것 같지 않다. PGHD의 증가는 일부 전문가들로 하여금 환자들이 의료 시스템에 더 큰 영향을 미치는 미래를 상상하게 했다.[11] 환자들은 더 많은 투명성, 개방적인 과학, 더 명확한 데이터 사용 동의, 연구, 개발 및 전달에 대한 더 많은 환자 참여, 그리고 연구 결과에 대한 더 큰 접근을 요구하기 위해 데이터 생산자로서 그들의 영향력을 사용할 수 있다.[11][12] 달리 말하면, "건강관리는 소비자가 소유, 운영, 그리고 추진하게 될 것"[11]이라는 예측이 가능하다. 더구나 일부 대형 기술기업은 PGHD 공간에 진입했다. 한 예는 애플의 ResearchKit이다. 이 회사들은 새로 발견된 PGHD 지렛대를 사용하여 의료 시장에 진입하고 의료 시장을 교란시킬 수 있다.[11]

사용하다

건강 데이터는 개인, 공중 보건, 그리고 의학 연구 개발에 도움이 되는 데 사용될 수 있다.[13] 건강 데이터의 사용은 1차 또는 2차 중 하나로 분류된다. 주된 용도는 건강 데이터를 수집된 개인에게 의료 서비스를 제공하기 위해 사용하는 것이다.[14] 2차 사용이란 건강 데이터를 해당 개인에 대한 의료 서비스 제공 외부에서 사용하는 경우를 말한다.[14]

디지털화와 건강 정보 기술은 건강 데이터의 1차적, 2차적 사용을 확대했다. 지난 10년 동안 미국의 의료 시스템은 전자 건강 기록(EHRs)을 광범위하게 채택했는데, 이는 종이 시스템에 대한 EHR 혜택을 감안할 때 불가피한 변화였다.[15][16] EHR은 품질 보증, 임상 연구, 의료 연구 개발, 공중 보건, 빅데이터 건강 분석을 위한 건강 데이터의 2차 사용을 다른 분야보다 확대했다.[17][18][19][13] 개인 건강 기록(PHR)은 EHR에 비해 인기가 적지만 건강 데이터의 주요 용도가 확대되었다.[20] PR은 환자와 제공자가 보고한 건강 데이터를 모두 포함할 수 있지만 환자에 의해 관리된다.[20] PR 시스템은 독립적일 수 있지만, 통합된 EHR-PHR 시스템은 가장 이로운 것으로 간주된다.[20] 통합된 EHR-PHR 시스템은 개인에게 자신의 건강 데이터에 더 많은 액세스 권한을 부여함으로써 건강 데이터의 주요 사용을 확장하며, 이는 개인 자신의 건강을 모니터링, 평가 및 개선하는 데 도움이 될 수 있다.[20] 이것은 디지털 건강 패러다임의 중요한 측면이다.

보안 및 개인 정보 보호

미국에서는 1996년 건강보험 이식성 및 책임에 관한 법률(HIPAA) 이전에는 보건 데이터의 보안이나 프라이버시를 규제하는 포괄적인 연방 정책이 없었다.[21] HIPAA는 의료 제공자, 보건소, 건강플랜을 포함한 특정 기관이 보호되는 건강정보(PHI)의 사용과 공개를 규제한다.[21] 연방 수준의 협상으로 지연된 HIPAA 구현은 2003년에 광범위하게 시행되었다.[21]

HIPAA는 미국에서 건강 데이터 보안과 프라이버시를 확립했지만, 보호의 격차는 계속되었다. 새로운 건강 정보 기술의 등장은 이러한 격차를 더욱 악화시켰다.[21][22] 2009년에는 경제·임상보건법을 위한 보건정보기술법이 통과되었다. 이 법은 HIPAA 규제를 건강 데이터를 저장하는 사업 관계자나 하청업체를 포함한 더 많은 단체로 확대함으로써 기존의 HIPAA의 격차를 해소하는 것을 목표로 했다.[21] 2013년 미국 보건복지부에 의해 HITECH의 최종 조항을 시행하는 옴니버스 규정이 공개되었다.[21]

이러한 입법적 수정에도 불구하고, 의료 기술이 발전하고 인기가 증가함에 따라 보안과 사생활에 대한 우려는 지속되고 있다.[23] 2018년 사회지표연구소가 2008년 10월(데이터 수집 시기)부터 2017년 9월(통계 분석이 진행된 시기)까지 미국에서 영향을 받은 개인 17339만8820명(1억3700만명 이상)의 과학적 증거를 발표한 것은 주목할 만하다.[24]

윤리적 고려사항

건강 데이터의 수집과 2차 사용에 대한 중요한 윤리적 고려사항이 있다. 보건 데이터의 윤리적 수집과 사용에 대한 논의는 일반적으로 연구에 초점을 맞추고 있지만, 비연구기관의 잠재적인 데이터 오용 가능성을 간과하지 않는 것이 중요하다.[25] 비임상적 목적에 대한 보건 데이터의 수집 및 사용 "질문이 있을 때에만 윤리적으로 건전하다(또는 합리적으로 발생할 수 있는 경우), 방법론(설계, 수집된 데이터 등)이 질문에 답할 것이며, 공동 의료 자원 및 부과된 위험과 부담을 모두 포함한 비용"이라는 주장이 제기되었다. "참가자들에게, 사회에 대한 이익을 정당화하라."[25]

비판

많은 공중 보건 전문가들은 건강 데이터 수집이 대규모의 정보를 분석하는 가장 좋은 방법일 수 있다고 주장해 왔다.[26] 그러나 데이터 중심 접근법은 수집된 정보가 어떻게 사용될 것인가에 대해 걱정하는 프라이버시 옹호자들의 측면에서도 우려를 불러일으켰다. 개인 정보 보호 옹호자들은 오랫동안 마케터, 데이터 번들러 또는 심지어 해커들이 정보를 팔거나 누설하여 사람들의 직업과 신용에 영향을 미치거나 신원 도용에 이를 수 있다는 우려에 대해 개인 건강 정보의 보호를 강화해야 한다고 주장해 왔다(Hartzock, 2019). 사실, 선점, 시행 메커니즘, 규제 구조, 시민권 함의, 법 집행 액세스 및 알고리즘 책임에 대한 질문을 포함하여 고려해야 할 많은 다양한 문제들이 있다.

거버넌스

의료 품질, 감시, 보건 시스템 관리 및 연구를 개선하기 위해 보건 데이터를 사용할 수 있는 중요하고 점점 더 많은 기회가 있다. 개인 데이터의 오용과 관련된 가능한 위험을 관리하면서 그러한 잠재력을 활용하는 것이 필수적이다. 이를 달성하기 위해서는 적절한 지배구조 프레임워크가 필요하다.

글로벌 차원에서, 2018년 5월 제71회 세계보건회의에서 회원국들과 긴밀히 협의하고 이해관계자들의 의견을 수렴하여 디지털 보건에 관한 전략을 입안하였다.[27] 이 문서는 우선 4가지 전략적 목표를 식별하여 회원국 간의 지식 전달의 중요성을 강조한다. 행동의 틀은 또한 인공지능과 디지털 건강 솔루션의 검증을 위한 국제적인 소집 메커니즘의 창설을 제안한다. 이 메커니즘은 건강 데이터 및 관련 디지털 건강 제품의 가치를 글로벌 공중 보건 상품으로 포함하며, 건강 데이터 공급자의 익명성을 보호하고, 도전을 완화하고, 디지털 건강 제품 및 기술에 대한 보편적 접근을 보장하기 위한 조치를 요구한다.[27]

유럽에서는 임상 데이터를 조화시키고 지역의 건강 연구에 대한 실제 작업을 위한 21세기 생태계를 개발하려는 목적으로 다중 이해당사자 협업이 시작되었다.[28] 유럽 보건 데이터 및 증거 네트워크(European Health Data & Previdence Network, EHDEN)는 빠르고, 확장 가능하며, 매우 재현 가능한 연구를 수행하기 위해 데이터 네트워크를 구축하고 있다. 그들의 웹사이트에 따르면, 목표는 병원 데이터, 레지스트리, 인구 데이터베이스와 같은 다른 지리적 영역과 데이터 소스 유형에서 유럽 전역의 1억 명의 환자 기록을 표준화하는 것이다.[29]

참고 항목

의료 프라이버시

의료보험의 휴대성 및 책임에 관한 법률

참조

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