조너선 심스

조너선 심스
태어난	1984 (1984) 북아일랜드 벨파스트
죽은	2011년 3월 5일(2011-03-05) (26~27세) 북아일랜드 벨파스트
기타 이름	조니
로 알려져 있다.	vCJD에 대한 실험 처리
상위 항목	돈 심스 카렌 심스

조나단 심스(1984년 – 2011년 3월 5일)는 북아일랜드 벨파스트 출신으로 10대 후반에 변종 크로이츠펠트-야콥병(vCJD)에 걸린 사람이었다. 그는 같은 연령대에서 진단받은 다른 젊은이들과 비슷한 1년이라는 진단 후 기대수명을 부여받았다. 그러나 (펜토산 다황산 다황산염의) 병으로 실험적인 치료를 받았기 때문에 더 높은 기능에는 크게 제약이 있었지만 진단 후 10년을 더 살았다.^[1]

생명과 진단

심스는 1984년 벨파스트에서 태어났다. 진단 당시 그는 축구에^[2] 뛰어났고 북아일랜드 국제 선수단과 시련을 겪은 운동선수였다.^[3] 그는 처음에 2001년 5월과 9월 사이에 다발성 경화증(MS)이나 vCJD와 일치하는 증상을 보였다.^[4] 그를 처음 진찰한 의사 마크 맥클린 박사는 나중에 "다발성 경화증이나 변종 CJD 중 하나였다"면서 "신에게 MS인 줄 알았다고 말했다"고 말했다.^[5] 진단에서 사망에 이르기까지(여러 가지 상황에 따라) vCJD 환자에게는 6개월에서 2년의 기대 수명이 주어진다. 심스는 1년 동안 살 수 있는 시간이 주어졌지만 진단 후 2년 후, 그는 vCJD로 동물에서 유사한 질병의 발생을 늦춘다고 알려진 실험 약물로 치료를 받은 최초의 사람이 되었다.^{[3][6][note 1][7]}

치료

심스의 부모는 2002년 12월 잉글랜드와 웨일즈 고등법원에서 아들이 펜토산 폴리술파이트(PPS)라는 실험용^{[note 2][9]} 약물을 복용하도록 하는 소송전에서 승리했다.^[8][10] 법적 도전은 그 약이 동물의 질병 발병을 감소시키는 것으로 보여졌지만, 그것은 인간에게 실험되지 않았다는 사실에 초점을 맞췄다. 결국, 데임 버틀러-슬로스는 다음과 같이 말하며 가족의 호의로 통치했다.

대체 치료법이 없고 질병이 진행적이고 치명적일 경우, 환자에게 어느 정도 혜택이 있는 경우에는 알 수 없는 유익성과 위해성이 있지만, 환자에 대한 고통 증가의 유의미한 위험이 없는 실험적인 치료를 고려하는 것이 타당해 보인다.^[10]

이 약의 사용에 대한 의료계의 반대는 전통적으로 항응고제 및 항염증 성질에 대해 지적되어 왔으며, 심스에 고량을 투여하면 출혈의 위험이 있다는 것을 의미했다.^[8] 이 또한 동물실험을 할 때 유효량과 치사량이 서로 매우 밀접하기 때문에 약물을 투여하는 것만으로도 심스를 죽일 수 있는 내재적 위험이 있다는 사실에 의해 흐려졌다.^[5] 이 가족은 북아일랜드에서 영국 판결이 타당성이 없는 것으로 밝혀지자 법정으로 돌아갈 수밖에 없었지만 2003년 1월 북아일랜드 고등법원이 이 처우에 찬성하는 판결을 내렸다.^[11]

고등법원의 판결로 약물의 투약이 허용되었지만, 국민건강보험은 법적으로 심스에게 주어지는 프레임워크가 될 의무가 없었다. 판결 후 누가 수술을 맡을지 신경외과 의사가 발견됐지만 그가 일했던 국민건강보험공단 신탁은 이를 허용하지 않았다. PPS의 분자가 워낙 크기 때문에 정맥주사나 구강주사가 효과가 있을 리 만무했다. 약물이 혈액뇌장벽을 넘지 못할 것이기 때문이다.^[5] 결국 그의 복부에서 뇌로 직접 올라오는 션트로 전달 방법이 확립되었다. 그리고 나서 이 분로를 통해 심스의 뇌로 바로 주사제를 투여했다.^[5]

2003년 9월까지 심스의 1차 진료팀으로부터 삼킬 수 있는 능력을 되찾았고, 체중이 안정되어 정상으로^[which?] 돌아왔으며, 불안감이 줄어들었다는 보고를 받았다. 그의 가족은 2002년 3월 처음 이 약을 적용하고 싶었을 때 심스가 스스로 걷고 말할 수 있었다고 비판하였다. 법원 체계에 이 사건이 알려질 무렵에는 8개월이 경과하여 심스의 상태가 악화되었다.^[12]

2007년, 그 치료는 심스를 안정시킨 것으로 보이며, 심스는 더 이상 말기 질환이 아니라고 발표되었다. (그가 머물 예정이었던 마리 퀴리 호스피스에서는 2004년 12월까지만 해도 심스가 그들의 기준을 더 이상 맞추지 않았다고 진술했지만)^[13] 돈 심스(요나단의 아버지)는 아들이 자신의 주변을 의식하고 있었고 때로는 "발성 시도를 했고, 때로는 그 말을 이해할 수 있다"^[8]고 말했다. 2004년까지, PPS는 vCJD를 가진 12명의 다른 사람들에게 투여되었다. 1명이 사망했고 5명은 계속 악화됐으며 6명의 환자는 안정을 찾은 것으로 보인다.^[14]

죽음

그의 병후기에 심스는 집중적인 치료가 필요했다. 그는 웨스트 벨파스트의 하이필드 에스테이트에 있는 그들의 집에서 가족들의 보살핌을 받았다. 심스는 첫 진단 후 거의 10년이 지난 2011년 3월 5일 사망했다.^[15] 그는 2011년 3월 10일 벨파스트 북쪽 외곽의 칸머니 묘지에 묻혔다.^[16][17]

메모들

참조