드라벳 신드롬 재단
Dravet Syndrome Foundation| 형성 | 2009년 9월 |
|---|---|
| 설립일 : | 코네티컷, 미국 |
| 유형 | 비영리 단체 |
| 목적 | 드라벳 증후군과 관련 간질 환자 연구비를 마련하기 위해 |
| 웹 사이트 | www |
DSF(Dravet Syndrome Foundation)는 미국에 본부를 둔 비영리 단체이다.이 재단의 임무는 드라벳 증후군과 관련 간질병을 위한 연구 기금을 모금하는 것이며, 피해를 입은 개인과 가족에게 지원을 제공하는 것이다.드라벳 신드롬 재단은 전미 희귀병 기구([1]NORD) 데이터베이스에 연구 및 지원 기관으로 등재되어 있다.
역사
드라벳 신드롬 재단은 부모들에 의해 그들의 고통받는 [2]아이들을 위한 치료법과 더 나은 치료법을 찾기 위한 연구를 촉진하기 위한 목적으로 설립되었다.코네티컷 주에서 설립되었으며 2009년 9월 미국 국세청에 의해 501(c)3조에 따라 비과세 공공 자선단체로 지정되었다.
프로그램
Dravet Syndrome Foundation은 다음과 같은 4가지 분야에 주력하고 있습니다.연구 보조금, 연구 원탁, 국제 이온 채널 간질 환자 등록부(IICEPR), 국제 환자 지원 보조금(PAG) 프로그램. 뇌전증
연구보조금 및 박사후 펠로우십 프로그램
연구 프로젝트와 Dravet 증후군 및 관련 간질 환자들과 직접적으로 관련된 박사 후 펠로우쉽에 대한 보조금이 제공됩니다.이러한 보조금은 완전히 조사되지 않은 초기 연구 가설에 자금을 제공한다.이러한 유형의 연구로부터 추출된 결과는 검증되지 않은 연구를 더 큰 정부 자금을 지원받을 수 있는 지경에 이르게 하는데 도움이 될 것이다.연구 신청은 주로 가설의 신규성, 드라벳 증후군 및 관련 조건, 과학적 품질, 접근의 강도 및 성공 가능성에 따라 판단된다.
리서치 라운드 테이블
이 연례 회의에서는 연구자, 유전학자, 신경학자 및 드라벳 증후군 및 관련 간질 환자에 강한 관심을 가진 다른 전문가들이 "연구 로드맵"을 수립할 수 있습니다.이 전문가 컨소시엄이 계획을 수립할 수 있도록 함으로써 드라벳 증후군 재단은 이 증후군의 중요한 도전에 대처하고 가능한 한 빠른 속도로 가장 유망한 돌파구를 제공하는 연구 프로젝트에 자금을 지원함으로써 더 나은 치료법의 개발과 이행을 촉진할 수 있다.이 회의는 매년 미국 뇌전증 학회(AES) 총회가 시작되기 직전에 개최됩니다.
DSF 격년제 패밀리&프로페셔널 컨퍼런스
이 3일간의 이벤트는 가족, 간병인, 임상의, 연구자, 제약업계의 전문가 등 Dravet 증후군 환자의 삶을 개선하기 위해 헌신하는 모든 그룹을 하나로 묶기 위해 고안되었습니다.최신 연구의 진보에 대한 발표와 환자 치료에 영향을 미치는 최신 정보가 포함된 세션이 있습니다.이 이벤트는 가족과 전문가 모두에게 새로운 관계와 협업을 육성할 수 있는 기회를 제공합니다.그것은 미국 전역의 장소에서 짝수 해에 열린다.
국제 이온 채널 뇌전증 환자 등록부(IICEPR)
이 등록부(ICE 뇌전증 Alliance와 공동 출자)는 미시간 대학 신경학과와 마이애미 어린이 병원 뇌 연구소가 소유하고 있지만, 관심 있는 모든 연구자가 이용할 수 있다.전세계 드라벳 증후군 및 관련 간질 환자의 기본 정보와 유전자 검사 결과를 수집하게 된다.이 등록부의 설립은, 장래의 임상 시험을 촉진해, 관심 있는 연구자간의 아이디어의 커뮤니케이션을 향상시키는 것과 동시에, 환자와 그 가족에게 이익이 될 수 있는 새로운 정보의 신속한 배포를 보증하는 역할을 합니다.
국제 환자 지원 보조금(PAG) 프로그램
이 프로그램은 Dravet 증후군 환자 및 관련 간질 환자에게 민간 보험 또는 기타 지원 프로그램을 [3]통해 보장되지 않는 이러한 조건과 관련된 의료 장비 요구에 대한 보조금을 제공합니다.angel/2078610.aspx </ref>
어드바이저리 보드
Dravet Syndrome Foundation의 Scientific Advisory Board(SAB; 과학자문위원회)는 조직의 연구 활동을 감독합니다.그들은 모든 연구 보조금 신청을 검토하고 승인하며, DSF의 Research Roundtable에서 Dravet Syndrome 및 관련 간질 분야의 혁신적이고 유망한 연구를 논의하기 위해 매년 다른 관심 있는 연구원 및 과학자들과 만난다.
자금 조달
Dravet Syndrome Foundation은 개인 기부, 개인 모금 행사, 기업 후원 및 보조금 외에 매년 모금 행사를 개최합니다.
시티배시는 드라벳 신드롬 재단의 연례 시그니처 이벤트로 드라벳 신드롬과 관련 간질 환자 분야를 뛰어넘은 전문가들을 기리는 행사다.Steps Toom A Cure는 가족 단위로 구성된 미국 전역의 가족 친화적인 모금 행보로 구성되어 있습니다.Race for Research는 DSF를 위한 기금을 마련하면서 선수들이 원하는 종목에 참여할 수 있도록 한다.
위임
2011년, 한 무리의 부모들이 스페인에서 드라벳 신드롬 재단(DSF 스페인)의 대표단을 구성했다.두 조직은 긴밀히 협력하고 있지만 이사회와 과학 자문 위원회가 따로 있습니다.DSF 스페인은 2011년 여름에 첫 연구 보조금 상을 발표했습니다.
파트너 조직
Dravet Syndrome Foundation은 정보의 신속한 배포를 보장하고 노력과 연구비의 중복을 피하기 위해 다음과 같은 동종 단체와 협력합니다.
Dravet Syndrome Foundation에 의한 연구 프로젝트
드라벳 신드롬에 대한 연구를 늘리기 위해 드라벳 신드롬 재단(DSF)이 2009년에 설립되었다.이들의 전략은 1-2년 프로젝트를 위해 50,000-150,000달러의 보조금을 받는 연구원들에게 투자하는 것이었다. 이러한 예비 연구를 사용하여 더 큰 NIH 보조금을 신청하고 특히 뇌전증 연구 및 DS 분야에서 입지를 확립할 수 있기를 희망했다.
2009년 설립된 이래 DSF는 연구 보조금과 박사 후 펠로우십에 360만달러 이상을 수여했습니다.
DSF가 설립되기 8년 전인 2002-2009년 동안 NIH는 드라벳 증후군(DS) 또는 유아기 중증 미오클로닉 뇌전증(SMEI)를 언급하는 프로젝트에 630만 달러만 지출했다.약 30개의 연구만이 DS에 게재되었다.2010년부터 2017년까지 DSF가 설립된 후 8년간 NIH는 DS 또는 SMEI를 언급하는 프로젝트에 4460만 달러를 지출했으며, 이는 연구비의 7배에 해당합니다.300개 이상의 연구가 DS에 게재되었습니다.DSF가 연구자들에게 투자하면서 연구 분야에서 처음으로 인지도와 자금 지원을 높였던 2010년부터 2014년 사이에 DS에 지출된 연방 달러가 폭발적으로 증가했습니다.2015년까지 DSF가 투자한 19명의 연구원 중 6명은 NIH 보조금을 많이 받았고, 수익률은 32%였다.
리서치 어워드는 총 3,698,000달러의 기금에 대해 다음과 같은 카테고리로 나눌 수 있습니다.
SUDEP - 300,000달러, 유전자 치료 - 703,000달러, 약물 발견, 스크리닝 또는 치료 - 1,063,000달러, 유전학 - 71만4,000달러, 역학 - 273,000달러, 신경 네트워크 - 345,000달러, 기타 - 300,000달러
「 」를 참조해 주세요.
레퍼런스
- ^ "Archives for: September 28th, 2015 Dravet Syndrome Foundation". National Organization for Rare Disorders. Retrieved May 22, 2018.
- ^ "Archived copy". Archived from the original on 2012-03-23. Retrieved 2011-04-23.
{{cite web}}: CS1 maint: 제목으로 아카이브된 복사(링크) - ^ Sweeney, Karen (February 16, 2011). "Mia Mia's online angel". Bendigo Advertiser. Retrieved May 22, 2018.
- ^ "Dravet Syndrome Foundation Spain".
